Coincidiendo con el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre La Asociación Miastenia de España (AMES) reclama implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares en todas las Comunidades Autónomas La entidad aboga por favorecer el abordaje integral, desde el punto de vista sociosanitario, y el adecuado acompañamiento
15N- Manifiesto Día de las Enfermedades Neuromusculares 2023 La Asociación Miastenia de España (AMES) nace en 2009, con la misión de dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando, asesorando y acompañando para que puedan convivir con la enfermedad. Somos una asociación de entidad pública, de ámbito estatal,
Este mes de julio la recaudación de la Campaña Céntimos Solidarios de Eroski se destina a entidades que trabajamos por y para las personas con enfermedades neuromusculares. Os animamos a aportar vuestro granito de arena, esta campaña es el ejemplo perfecto de que si sumamos fuerzas, por poquito que sea lo que cada persona pueda
JUNIO- Mes de concienciación de la Miastenia y medios de comunicación Debido al mes de concienciación de la Miastenia, algunos medios de comunicación se hicieron eco de nuestra labor sensibilizando la patología. A continuación, puedes consultarlos: Pharma Market- Cómo es vivir con miastenia? https://www.phmk.es/concienciados/como-es-vivir-con-miastenia El correo de Andalucía- «Nuestra discapacidad es invisible; muchas
El movimiento asociativo de personas con enfermedades neuromusculares conciencia y sensibiliza sobre las necesidades de los afectados y sus familias ● El mes de junio es un mes especialmente importante para la visibilidad de las enfermedades neuromusculares con la celebración de los Días Internacionales de la Miastenia, la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD), la Esclerosis Lateral
ALL UNITED FOR MG Se ha creado una coalición llamada ''All United por la MG" , que consiste en un grupo de asociaciones de pacientes y representantes de diferentes países, como: Bélgica, Francia, Alemania, Grecia, Italia, Rumanía, Polonia y España, y tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad, obtener un mayor reconocimiento, reforzar los derechos de los
2 de junio, Día Internacional de la Miastenia ESTE AÑO SE CELEBRA POR PRIMERA VEZ EL DÍA EUROPEO DE LA MIASTENIA La iniciativa, a la que pertenece AMES, Asociación Miastenia de España, se presenta en pleno corazón de Europa, en el Parlamento Europeo. Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos. Más de
Estamos muy contentos de haber participado en el evento OPTOINNOVA 2023, organizado por la Escuela de Óptica y Optometría de la Universidad de Alicante. El objetivo de nuestra participación fue hacer visible la Miastenia Gravis al colectivo de profesores y alumnos de la Escuela y a los profesionales de óptica y oftalmología. Para
Desde la Asociación Miastenia de España queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del IMSERSO en relación a la coordinación y gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus familias (Centro CREER). Este Centro se
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