El próximo 27 de marzo presentamos nuestro “Manual Día a Día de la Miastenia” en SEMERGEN El pasado mes de enero salió a la luz el “Manual Día a Día de la Miastenia”, donde varios especialistas responden a las dudas que habitualmente surgen a las personas que conviven con la miastenia. De este modo, especialistas de
Presentación Servicio de Atención Psicológica AMES La persona con miastenia tiene que aprender a convivir con una enfermedad crónica y de baja prevalencia, lo que conlleva que estén vinculadas constantemente al sistema sanitario: consultas médicas frecuentes, especialistas, cambios de medicación, falta de información o incertidumbre diaria. Todo ello puede producir un estado de inseguridad, ansiedad
Disponible nuestra Memoria de actividades 2018 AMES https://miastenia.ong/wp-content/uploads/2018/12/Memoria-actividades-2018-AMES.pdf
Así fue nuestro XII Congreso Nacional de Miastenia Más de 100 personas disfrutaron del encuentro y el Congreso organizado por AMES durante el fin de semana del 21 al 24 de febrero en el Centro CREER de Burgos. El Congreso fue inaugurado por D. Rufino Álamo, jefe del Servicio de Información de Salud Pública de
II Etapa Caminata de Santurce a Bilbao Este domingo día 3 de marzo tendrá lugar la II etapa de la Caminata que nos lleva desde Santurce a Bilbao, nos vemos a las 11:30 en el Ayto de Sestao. https://youtu.be/CaBXY0at0ns
Día Mundial de las Enfermedades Raras El 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, patologías que pueden afectar al 7% de la población y que son mayoritariamente de origen genético.En España se están llevando a cabo numerosas líneas de investigación clínica, aunque seguimos luchando por mayor financiación para estos estudios.Dentro de
Burgos acoge el XII Congreso Nacional de miastenia “Trabajando el presente, logramos futuro” organizado por AMES El próximo día 23 de febrero se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) el XII Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y
Siguenos a través de internet gracias a la emisión en directo desde el Centro CREER el próximo 23 de febrero Este año traemos una novedad a nuestro Congreso y es que vais a poder seguirlo en directo a través de este enlace: https://www.webcastlive.es/creer/2019/miastenia/ De esta manera podrás seguir su desarrollo de 10 a 14 horas
I Caminata desde Santurce a Bilbao - Apoyos que hacen camino La delegación del País Vasco ha organizado la "I Caminata Desde Santurce a Bilbao - Apoyos que hacen camino" que inició el pasado domingo 10 de febrero con el recorrido Santurce - Portugalete - Sestao. Durante las 4 etapas que forman esta Caminata, los
Presentación Manual práctico Día a día de la Miastenia y APP AMES Miastenia en Valencia Viernes 25 enero 17 horas (MICOF) Como ya os informamos a finales del año pasado, hemos publicado un Manual práctico sobre el día a día de la miastenia (podéis leerlo aquí) y una APP especializada y que irá creciendo poco
