Zaragoza se convierte en el epicentro nacional de la Miastenia con la celebración de su XVIII Congreso
PACIENTES DE MIASTENIA PIDEN UNA ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR PARA ABORDAR LA ENFERMEDAD
Valencia, 23 de febrero de 2025. Más de un centenar de pacientes con Miastenia Gravis y Congénita, familiares y expertos/as de la salud han celebrado este fin de semana en Zaragoza su XVIII Congreso Nacional de Miastenia organizado por AMES, Asociación Miastenia de España, y que este año ha tenido como lema” Compartiendo conocimiento, fomentando colaboración”.
La Miastenia es una enfermedad rara, de origen desconocido, crónica y discapacitante en muchos de los casos, que ataca a la unión que hay entre el músculo y el nervio, provocando debilidad y fatiga en los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo.
Según la Sociedad Española de Neurología, unas 15.000 personas en España padecen Miastenia. Actualmente, esas personas se enfrentan a múltiples desafíos, incluyendo un diagnóstico tardío, dificultades en el acceso a tratamientos adecuados y a una falta de coordinación entre los diferentes niveles asistenciales.
La Miastenia repercute en todos los ámbitos de la vida de las personas afectadas, de ahí la necesidad de un enfoque multidisciplinar y coordinado entre distintos/as profesionales sociosanitarios/as que favorezca el intercambio de información y experiencias clínicas entre especialistas de neurología, atención primaria, oftalmología, enfermería, urgenciología, logopedia, fisioterapia, inmunología y psicología, entre otras/as.
Un año más, el XVIII Congreso, que ha contado con el aval social de la Sociedad Española de Neurología y que ha sido declarada actividad formativa de Interés Sanitario por la Comunidad Autónoma de Aragón, se ha consolidado como un punto de encuentro clave para mejorar la atención y calidad de vida de las personas con esta enfermedad neuromuscular.
Durante el Congreso, celebrado el 22 de febrero, se ha hablado de los nuevos tratamientos y ensayos clínicos relevantes en Miastenia. Entre las ponencias destacadas, la Dra. Carmina Díaz, jefa del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Dr. Balmis, ha presentado las últimas investigaciones sobre nuevos tratamientos y ensayos clínicos relevantes en Miastenia y ha señalado “estamos ante un presente y un futuro muy prometedor, con nuevos tratamientos que van a mejorar de forma notable la funcionabilidad del paciente y su calidad de vida”.
Otra presentación esperada ha sido el proyecto de “investigación de detección de anticuerpos en pacientes seronegativos de Miastenia Gravis por citometría de flujo”, liderado por el Dr. Fabián Pablo Tarín Rodrigo, jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante y expuesto por Dña. Paula Piñero Romero, Coordinadora del Grupo de Diagnóstico Avanzado y Medicina de Precisión del Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL), quienes han explicado cómo este avance podría mejorar la precisión en el diagnóstico de la enfermedad.
La Dra. María Bestué Cardiel, Facultativo especialista de Neurología y miembro de la Unidad de Neuromuscular de referencia de Aragón presentó la Unidad multidisciplinar de enfermedades complejas de Aragón, como modelo de buenas prácticas en la atención de pacientes con Miastenia. La ponencia “La Importancia de la Logopedia en la Miastenia”, fue impartida por Dña. Noelia García Serrano, especialista en Motricidad Orofacial y Neurología y responsable del Servicio de Logopedia en AMES. Durante su intervención, destacó el papel fundamental de la terapia logopédica en la mejora de la respiración, la deglución y el habla en personas afectadas, ofreciendo herramientas para optimizar su calidad de vida y prevenir complicaciones.
Además, el Congreso incluyó talleres formativos, como el de Estimulación Cognitiva, dirigido por el Catedrático de Psicología e Investigador Principal del Equipo Neuroemotion de la Universidad de Deusto, D. Imanol Amayra Caro; un Taller práctico de Logopedia, centrado en la mejora de la respiración en personas con Miastenia, liderado por la logopeda Noelia García y un encuentro con familiares “La importancia de la familia en el cuidado del paciente con miastenia: un aporte desde la enfermería” dirigido por Dña. Teresa Valdés Menor, Enfermera Gestora de Casos del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Dr Balmis de Alicante.
Uno de los momentos más relevantes del Congreso ha sido la celebración, por primera vez de un Bloque Científico, un espacio de intercambio y reflexión que ha reunido a 15 profesionales del ámbito sociosanitario. Especialistas en neurología, inmunología, psicología, terapia ocupacional, medicina de atención primaria, óptica y enfermería especializada han compartido conocimientos y propuestas para optimizar el abordaje de la Miastenia. Participaron presencialmente los/as miembros del Comité Científico de AMES: Dra. Carmina Díaz Marín, Jefa de Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante; Dr. Antonio Guerrero Sola, Neurólogo del Hospital Clínico San Carlos; y la Dra. Teresa Sevilla Mantecón, del servicio de Neurología del Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia. Estuvieron acompañados/as del Dr. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez, Neurólogo del Hospital Universitario Infanta Sofía de Madrid; Dña. Teresa Valdés Menor, Enfermera Gestora de Casos del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante; Dra. Anaís Mariscal Rodríguez, Facultativa especialista en Inmunología Autoinmunidad, Neuromuscular y Calidad del Hospital Sant Pau; Dña. Juana Ruiz-Escribano Díaz-Pintado, Psicóloga en Conducta y Salud de la Asociación Enfermedades Neuromusculares (ASEM Madrid); D. Andrés Gené Sampedro, Presidente Colegio Ópticos Optometristas Comunidad Valenciana; Dra. Paola Martínez Ibáñez, Presidenta de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia de Aragón (SEMG-Aragón); Dra. Almudena Marco, Secretaria de la Junta Autonómica de SEMERGEN Aragón; Dña. Leticia Porrero Rodríguez, Vicepresidenta del Colegio Oficial de Terapeutas Ocupacionales de la Comunidad Valenciana; así como las miembros de la Junta Directiva de AMES. Vía online nos acompañaron neurólogos/as de diversos hospitales.
Zaragoza también fue el lugar donde la comunidad de pacientes contó con un espacio de encuentro y apoyo mutuo en la jornada previa al Congreso, donde tuvo lugar el Encuentro Nacional de Personas con Miastenia. Pacientes y familiares participaron en talleres enfocados en el bienestar y la gestión de la enfermedad, fortaleciendo así el intercambio de experiencias y el aprendizaje compartido.
El Encuentro del viernes 21 comenzó con un taller sobre voluntariado en AMES, impartido por Dña. Raquel Pardo Gómez, presidenta de AMES; se continuó con un taller sobre estrés y Miastenia y otro sobre “Autocuidado para las personas que acompañan en Miastenia”, ambos dirigidos por Dña. Beatriz Hernández Pérez, Psicóloga General Sanitaria y responsable de Atención Psicológica en AMES. Los/as jóvenes con Miastenia también contaron con su propio espacio dinamizado por Dña. Cristina Aragón Ibáñez, Coordinadora del grupo de jóvenes y delegada de Cataluña. Asimismo, se realizó un taller sobre el “Cuestionario de Calidad de Vida MG-ADL”; impartido por Dña. Teresa Valdés Menor, Enfermera Gestora de Casos del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante, en el que se explicó cómo cumplimentarlo y su utilidad en el seguimiento de los síntomas.
Además, se presentaron iniciativas innovadoras en el taller sobre proyectos, donde Dña. Laura Gutiérrez Nicuesa, D. Alberto Gil Yágüez y Dña. Raquel Aizpurua López hablaron sobre proyectos de colaboración con AMES.
Finalmente, el taller sobre el Abordaje 360º de la Miastenia Gravis , impartido por Dña. Raquel Pardo Gomez, presidenta de AMES y D. Francisco J. Campos Lucas, Vicedecano de Postgrado y Relaciones Institucionales de la Facultad de Medicina de la Universidad Francisco de Vitoria, expusieron los diferentes factores que influyen en la calidad de vida de las personas afectadas, desde el impacto clínico hasta el económico y social.
NOTA DE AGRADECIMIENTO
Desde la Asociación Miastenia de España (AMES), queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas y entidades que han hecho posible la celebración del XVIII Congreso Nacional de Miastenia y el Encuentro de Personas con Miastenia.
En primer lugar, nuestro reconocimiento a los y las especialistas sanitarios/as y sociales que nos han acompañado y han compartido su conocimiento y experiencia con gran generosidad. Sabemos que han empleado su tiempo libre para estar en el Congreso, y valoramos profundamente su compromiso con la mejora del abordaje de la Miastenia. Sin su implicación, este Congreso no habría tenido el mismo impacto.
También queremos agradecer el apoyo de las instituciones y empresas que han colaborado con AMES, contribuyendo a que este encuentro fuera un éxito. Su respaldo nos ha permitido seguir avanzando en la visibilización de la Miastenia y en la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con esta enfermedad.
Y, por supuesto, nuestro agradecimiento más especial es para los y las pacientes y familiares que han participado activamente en este Congreso. Su esfuerzo por desplazarse a Zaragoza, sus intervenciones y su entusiasmo demuestran, una vez más, la importancia de generar estos espacios de encuentro, aprendizaje y apoyo mutuo. Son el motor de AMES y la razón por la que seguimos trabajando cada día.
Gracias a todos y todas por formar parte de este esfuerzo colectivo. ¡Nos vemos en la próxima edición!