QUIENES SOMOS
Desde su creación, AMES, está compuesta por afectados/as de miastenia gravis y congénita, y cualquier otro tipo de síndromes miasténicos y por sus familiares. Somos una asociación sin ánimo de lucro, declarada Entidad de Utilidad Pública.
Dar respuesta a las necesidades de los afectados/as de miastenia y a las de sus familiares.
Ayudar al paciente a convivir con la miastenia mediante un mejor conocimiento de la misma.
Asesorar, informar y orientar a los pacientes y sus familiares, sobre toda la problemática de la enfermedad.
Dar a conocer a la sociedad en general, a la comunidad sanitaria y a la administración pública dicha problemática y solicitar que se abran cauces nuevos de investigación sobre le enfermedad.
Fomentar las relaciones con Asociaciones, Fundaciones y Centros de Investigación en España y en otros países, para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación.
No hay mejor ejercicio para el corazón que alcanzar y levantar a la gente.
MISIÓN
La Asociación Miastenia de España (AMES) pretende dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Además luchamos por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo.
VISIÓN
Pretendemos ser una entidad de referencia en nuestra área, por la calidad de las atenciones y gestiones representando los derechos de las personas con Miastenia tanto de forma individual como colectiva, privada o pública. Queremos que se reconozca y valore la Asociación por su dedicación y trabajo realizado por y para el colectivo.
VALORES
Queremos trabajar atendiendo los siguientes principios:
PARTICIPACIÓN: Como base para el mantenimiento de la Asociación, la participación en actos y jornadas tanto con afectados y familiares como con actos promovidos por la administración son básicos para la visibilidad y reconocimiento de la misma.
COMPROMISO: AMES está comprometida con el cumplimiento de nuestra misión como asociación y con el trabajo diario en pro de los afectados y familiares.
COMUNICACIÓN: Manteniendo al colectivo informado de todas aquellas noticias relevantes tanto en materia de salud como en asuntos sociales.
TRANSPARENCIA: Manteniendo una relación de transparencia y publicación de cuentas entre nuestros asociados y con la administración.
RESPONSABILIDAD: Ante nuestros socios y ante la comunidad.
Junta Directiva
Presidencia:
Dña. Raquel Pardo Gómez
Vicepresidencia:
Dña. Clara Morales Ferrer
Tesorera:
Dña. Pepa Lozano León
Secretaria:
Dña. Ana María González Tapias
Vocalías:
Dña. María Carmen Gil Ramírez
Dña. Begoña Gallego Reina
D. Miguel Portal Rausell
Dña. María de los Reyes Selles González
Dña. Isabel Hernández Muñoz
Comité Científico
En Barcelona, en la “Sala Mestral” del Hotel Juan Carlos I, sito en la Avinguda Diagonal, 661-671 del día 21 de Noviembre de 2013 se constituye el comité científico de la Asociacion Miastenia de España AMES, según acuerdo de la asamblea general de socios de AMES celebrada el pasado día 13 de abril de 2013, a las 17:00 horas en Tarragona. Que velara por los aspectos de asesoramiento, contenido de información de la pagina web e investigación.
COMPONENTES DEL COMITÉ CIENTÍFICO DE AMES
- Dra. Dª. Elena Cortés. Hospital Santa Creu i Sant Pau.
- Dra. Dª. Teresa Sevilla. Hospital Universitari i Politecnic La Fe.
- Dr. D. Antonio Guerrero Sola. Hospital Clínico San Carlos, Madrid.
- Dr. Adolfo López de Munain. Hospital Donostia, San Sebastián.
- Dra. Dª Carmen Paradas. Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
- Dr. D. Julio Pardo. Hospital Clínico Universitario, Santiago de Compostela.
- Dr. D. José E. Meca Lallana. Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
