Hoy, 27 de febrero es el Día de las ONG

Valencia, 27 de febrero de 2025.- En el Día Mundial de las ONG, la Asociación Miastenia de España (AMES) quiere destacar el papel fundamental que las organizaciones desempeñan en nuestra sociedad, especialmente en el ámbito de la salud y las enfermedades raras. Sin el trabajo incansable de las ONG de pacientes, miles de personas quedarían desprotegidas, sin acceso a la información, el apoyo y la representación que necesitan para mejorar su calidad de vida.

Las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España y, a pesar de su impacto, los/as pacientes siguen enfrentando importantes barreras en el diagnóstico, el acceso a tratamientos y el reconocimiento de sus necesidades.

La miastenia, una enfermedad neuromuscular crónica y debilitante, es un claro ejemplo de esta realidad. En nuestro país, cada año se diagnostican más de setecientos nuevos casos, aunque en muchas ocasiones el proceso diagnóstico se prolonga durante años debido a la falta de formación sobre la enfermedad en el ámbito sanitario. Esta demora no solo afecta a la salud de los/as pacientes, sino que también impacta en su vida social, profesional y emocional, generando una sensación de incertidumbre y vulnerabilidad que solo puede paliarse con una atención adecuada e integral.

Desde AMES trabajamos cada día para cambiar esta situación, ofreciendo servicios de información, apoyo psicológico, asesoramiento médico y logopédico, y promoviendo la investigación y sensibilización sobre la miastenia. Sin embargo, este esfuerzo no sería posible sin el respaldo de la sociedad, de las instituciones y de una estrecha colaboración con el sistema sanitario. Las ONG no solo suplen carencias del sistema de salud, sino que generan redes de apoyo y conocimiento, luchan por políticas públicas más justas y garantizan que ningún paciente quede atrás.

En este día, desde AMES queremos reivindicar la necesidad de un mayor apoyo institucional y financiero para las ONG de pacientes, ya que son fundamentales en el acompañamiento y orientación de las personas afectadas. Es urgente también incrementar la inversión en investigación para avanzar en el desarrollo de tratamientos específicos que mejoren la calidad de vida de los pacientes y reduzcan el impacto de la enfermedad en su día a día. Además, es imprescindible garantizar la equidad en la atención sanitaria, evitando que las diferencias territoriales limiten el acceso a especialistas, pruebas diagnósticas y terapias innovadoras.

Este Día de las ONG es una oportunidad para recordar que nuestra labor es imprescindible para construir una sociedad más justa, solidaria y saludable. Desde AMES seguiremos luchando para visibilizar la miastenia, impulsando iniciativas que garanticen el bienestar de quienes las padecen y exigiendo compromisos concretos para mejorar su atención y calidad de vida. Porque juntos, rompemos barreras.

Más información:
Tel. 610568550 Correo-e: direccion@miastenia.ong