La Asociación Miastenia de España finaliza el programa estratégico de sensibilización, empoderamiento y difusión vinculado a la Miastenia

Entre las actividades realizadas destacan el XVII Congreso Nacional de Miastenia, múltiples talleres especializados, campaña de sensibilización y acciones formativas dirigidas a pacientes, familiares y profesionales sociosanitarios.

Valencia, 30 de diciembre de 2024.- Con el proyecto se lograron importantes avances: se desarrollaron más de 50 actividades, alcanzando una participación superior a las expectativas. Además, las campañas digitales obtuvieron decenas de miles de interacciones y amplificaron el conocimiento sobre la enfermedad, llegando miles de personas a través de medios de comunicación, redes sociales y acciones de sensibilización online y en la calle.

El programa destacó por su enfoque integral, combinando actividades de sensibilización, formación y empoderamiento. Entre los resultados más relevantes, se incluyen:

Congreso Nacional de Miastenia: Reunió a 250 personas entre pacientes, familiares y especialistas. Incluyó talleres innovadores sobre terapia ocupacional, movilidad y comunicación para familiares. El Congreso también pudo seguirse online en directo y está colgado en el canal de YouTube de la asociación.
Campaña de sensibilización del mes de la Miastenia ‘Atletas desconocidos’: Las iniciativas en redes sociales supusieron millones de interacciones, 10.000 visualizaciones en TikTok y más de 81.000 visualizaciones en spots publicitarios, mientras que más de 50 medios de comunicación difundieron información sobre la Miastenia.
Formación en centros educativos: Más de 12 jornadas informativas en colegios, institutos y universidades, con una participación activa de estudiantes y docentes.
Talleres y encuentros: Entre ellos, el taller para jóvenes con Miastenia y encuentros presenciales con pacientes en diversas ciudades.
Igualdad de género: El 62% de los/as beneficiarios/as fueron mujeres, en línea con el compromiso de AMES por la inclusión y la visibilidad.

El Programa 07, desarrollado con el respaldo de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), también fomentó la igualdad de género en todas sus acciones, destacando la participación activa de mujeres, que representan más del 50% de las personas beneficiadas.

Este proyecto se está ejecutando gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Comunicación Inclusiva, Incidencia Social y Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad Física y Orgánica del eje de actuación ‘PERSONAS CON
DISCAPACIDAD’

SOBRE AMES
La ASOCIACIÓN MIASTENIA DE ESPAÑA es una ONG fundada en 2015, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Miastenia y sus familiares. Forma parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y
Orgánica (COCEMFE) y otras entidades nacionales e internacionales.

Más información
Teresa Tejero Amoedo
Asociación Miastenia de España
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