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Familiares y entorno
Familiares y personas cuidadoras
Recibir el diagnóstico de Miastenia no solo cambia la vida de la persona afectada, sino también de quienes la acompañan. Familiares, pareja, amistades y personas cuidadoras desempeñan un papel fundamental en el día a día.
Conocer la enfermedad es el primer paso para conocer mejor sus síntomas, sus limitaciones y su evolución.
Comprender la Miastenia
La Miastenia es una enfermedad fluctuante. Hay días en los que la persona puede encontrarse bien y otros en los que la fatiga o la debilidad muscular limitan actividades que normalmente realiza sin dificultad.
Es importante recordar que estas limitaciones no son siempre visibles.
- Escucha y respeta cómo se siente la persona.
- Comprende que la fatiga forma parte de la enfermedad.
- Ayuda a planificar actividades y tiempos de descanso.
- Acompaña a las consultas médicas cuando sea necesario.
- Infórmate sobre la enfermedad a través de fuentes fiables.
Cuidar también a quien te cuida
Acompañar a una persona con una enfermedad crónica puede generar preocupación, estrés o cansancio emocional. Por eso es importante que las personas cuidadoras también cuiden de su bienestar, compartan sus dudas y pidan apoyo cuando lo necesiten.
No estáis solos
En AMES ofrecemos información, orientación y espacios de encuentro para personas con Miastenia, familiares y personas cuidadoras.
Compartir experiencias con otras familias puede ayudar a resolver dudas, afrontar nuevos retos y sentirse acompañado.
La Miastenia se vive mejor cuando nadie tiene que afrontarlo solo. El apoyo, la comprensión y la información son una parte fundamental del tratamiento.
Preguntas frecuentes sobre la Miastenia y la familia
¿Qué es la Miastenia?
La Miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica que provoca debilidad y fatiga muscular debido a una alteración en la comunicación entre los nervios y los músculos.
¿La Miastenia tiene cura?
Actualmente no existe una cura, pero sí tratamientos que permiten controlar la enfermedad y mejorar la calidad de vida de muchas personas.
¿La Miastenia es hereditaria?
En la mayoría de los casos, la Miastenia Gravis no es hereditaria. Los Síndromes Miasténicos Congénitos sí tienen un origen genético.
¿Es una enfermedad contagiosa?
No. La Miastenia no se transmite de una persona a otra.
¿La Miastenia siempre empeora?
No, la evolución es diferente en cada persona. Muchas personas consiguen mantener una buena calidad de vida con el tratamiento adecuado y un seguimiento médico regular.
¿Puedo hacer ejercicio?
Sí, siempre que sea adaptado a tu situación y recomendado por los profesionales sanitarios. El ejercicio puede aportar beneficios, pero es importante evitar el sobreesfuerzo.
¿Puedo trabajar si tengo Miastenia?
¿Puedo quedarme embarazada si tengo Miastenia?
¿Qué medicamentos pueden empeorar la Miastenia?
Algunos medicamentos pueden agravar los síntomas. Antes de iniciar cualquier tratamiento, informa siempre a los profesionales sanitarios de que tienes Miastenia.
¿Cuándo debo acudir a Urgencias?
¿Puedo solicitar una discapacidad o una incapacidad laboral?
Dependerá de las limitaciones que provoque la enfermedad y de la valoración realizada por los organismos competentes. Cada caso se estudia de forma individual.
¿Dónde puedo encontrar apoyo e información fiable?
En AMES encontrarás información actualizada, orientación, actividades, grupos de apoyo y recursos para personas con Miastenia, familiares y personas cuidadoras.
¿No has encontrado la respuesta que buscabas?
Si tienes alguna duda sobre la Miastenia o necesitas orientación, contacta con AMES. Nuestro equipo estará encantado de ayudarte y acompañarte.