Preguntas Frecuentes 2018-02-28T17:23:52+00:00

PREGUNTAS FRECUENTES

¿HAY ALGUNA DIETA QUE MEJORE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON MIASTENIA? 2017-12-26T15:19:59+00:00

El enfermo experimenta una pérdida de apetito secundaria al trastorno psicológico asociado. Ante los problemas de deglución, se requiere una dieta sensata, sana y variada que incluya alimentos que contengan los nutrientes necesarios. Tu edad, sexo, talla y tipo de actividad que realizas determinan el número de calorías que necesitaras diariamente. Limita las grasas animales, aceites, dulces (bollería industrial) y sal.

Toma alimentos ricos en minerales como el potasio y el sodio (caldos vegetales, plátanos…) e incluye en tu dieta, alimentos como el arroz blanco, manzana hervida, plátanos muy maduros, pollo y pescado asados o a la plancha. Las sopas ligeras con cebada, arroz blanco o verduras, son nutritivas y recomendables en caso de que tengas diarrea.

Los alimentos hay que prepararlos para que queden blandos y tiernos porque te resultarán más fáciles de masticar y tragar. Pica, tritura o haz puré con los alimentos. Humedece aquellos que son más secos. Mientras comas, toma sorbos de líquido para facilitar la deglución, y así evitarás que alimentos sólidos se peguen a la garganta.

¿QUE HACER ANTE LOS PROBLEMAS DE DEGLUCIÓN? 2017-12-26T15:46:53+00:00

Los pacientes miasténicos pueden presentar dificultad para masticar o tragar. Este problema se presenta en forma de tos repetitiva y asfixia al comer o beber, pérdida de peso e infecciones respiratorias. Pero debido a la mejora y a medicamentos, son muy pocas las personas que mantienen estas dificultades.

En momentos de extrema debilidad puedes tener problemas para tragar medicación, e incluso para tragar la propia saliva. También puede ocurrir que alimentos sólidos, líquidos o saliva entren por el conducto aéreo y luego pasen a los pulmones, causando tos, neumonía por “aspiración” o infecciones respiratorias crónicas recidivantes.

Los alimentos sólidos masticados pueden llegar a obstruir la vía aérea, y que los líquidos salgan por la nariz. Si el conducto aéreo queda bloqueado por un trozo de comida y  no se desaloja al toser, podría provocar un cuadro de asfixia.

Es muy importante que mantengas una postura correcta durante las comidas. No comas en la cama; hay que sentarse rectos en una silla inclinando ligeramente la cabeza hacia adelante. No hables y comas al mismo tiempo, y evita distracciones. Si continúas teniendo problemas con la comida durante un tiempo prolongado comunícalo a tu médico.

Es recomendable que los familiares hagan un curso de primeros auxilios sobre cómo y cuándo realizar la maniobra Heimlich.

Informa a tu neurólogo para que pueda considerar modificaciones en tu tratamiento que mejoren tu fuerza muscular y solucionen el problema.

¿COMO REDUCIR LOS SINTOMAS DE LA DIARREA? 2017-12-26T15:24:29+00:00

En ocasiones, los anticolinesterásicos como el Mestinon, la Prostigmina o el Mytelase pueden causar retortijones y diarrea. Si tienes diarrea, comunícalo a tu médico para ver si la dosis de medicación que estás tomando tiene que ser reducida, o añadir otro medicamento para controlarla; no tomes ningún producto antidiarreico sin consultárselo. Evita tomar alimentos que la agravan, entre ellos los que tienen un gran contenido en grasas, los picantes o muy condimentados, así como productos lácteos (a excepción del yogur, que es beneficioso en los procesos diarreicos).

También el consumo de alimentos con fibra como: verduras crudas, salvado, frutos secos, cereales enteros y palomitas de maíz. El café, té y chocolate aceleran la motilidad intestinal y empeoran la diarrea. La diarrea, en caso de ser importante, puede provocar una pérdida de líquidos y minerales.

¿QUE PUEDO ESPERAR AL TOMAR PREDNISONA? 2017-12-26T15:25:35+00:00

Cuando se siguen tratamientos con esteroides como la Prednisona durante mucho tiempo, estos pueden causar desmineralización del hueso (descalcificación). Si tomas Prednisona, es importante que incluyas en tu dieta diaria cantidades adecuadas de calcio y vitamina D. Las recomendaciones diarias son, normalmente, de 1500 mg. de calcio y de 400 a 600 I.U. de vitamina D “Calcium Sandoz Forte D (R)”. Los productos lácteos ricos en calcio como las verduras de hoja verde cocida, las judías secas, las sardinas en lata o el salmón, los zumos enriquecidos y los cereales, son recomendables.

El uso de esteroides también puede causar retención de líquidos, así que es importante que reduzcas el sodio y aumentes potasio de tu dieta. Suprime totalmente la sal; utiliza otras especies para condimentar tus alimentos, o cocina con sustitutivos de la sal. Evita especialmente las carnes ahumadas y curadas, las sopas y verduras enlatadas, los productos en vinagre o salmuera, las comidas ligeras saladas, así como cualquier producto alimenticio que contenga sal o sodio como uno de sus principales componentes.

¿CONSEJOS PARA UNA BUENA NUTRICIÓN? 2017-12-26T15:32:47+00:00

Indicaciones para mantener una buena nutrición.

1. Puesto que la masticación y la deglución de los alimentos producen pérdida de fuerza muscular y fatiga temprana, es recomendable que comas poco y a menudo.

2. Cuando las cantidades de alimento son pequeñas es necesario que las comidas sean muy nutritivas:

  • No consumas productos dietéticos adelgazantes.
  • Añade azúcar a los postres y cereales (si no tienes sobrepeso o diabetes).
  • Añade queso rallado a las verduras, patatas, pasta, etc.
  • Un zumo de fruta al día te suministrará suficiente Vitamina C.

3. La leche es una buena base para “tentempiés” y comidas. Se puede hacer leche de “doble energía” mezclando leche en polvo con leche entera, en lugar de disolverla en agua. También se puede añadir leche a cereales, sopas, salsas, batidos y postres.

Asegúrate de que bebes, por lo menos, un litro y medio de líquido al día.

TIPOS DE SUPLEMENTOS DIETETICOS RECOMENDADOS 2017-12-26T15:46:57+00:00

Para los pacientes con déficit energético, proteico y vitamínico existen complementos alimenticios disponibles en las farmacias que le podrán ser recomendados por su médico. Algunos ejemplos son:

  • Ensure Plus ®.
  • Meritene ®.
  • Aminoveinte ®.
  • Marlidán ®.
  • Nutrodrip ®.
  • Precitene Hiperprotéico ®.
  • El Maxijul ®. Aumenta el valor energético de la comida y se puede añadir a gran variedad de alimentos como: zumo de frutas, batidos de leche, natillas, puré de patatas, sopas, etc.
¿POR QUÉ ESTÁS EN AMES? 2018-05-15T09:49:04+00:00

En este vídeo podrás ver algunas de las respuestas que nuestros socixs han dado hacia esta pregunta y es que, además de todo lo que se ve, ¡hay mucho por descubrir!

Y tú, ¿ya eres de AMES?

¿FÁRMACOS CONTRAINDICADOS? 2018-05-15T09:48:16+00:00

Durante la Miastenia pueden aparecer agravamientos de los síntomas debido a algún factor como por ejemplo infecciones, estrés, alteraciones de las hormonas tiroideas o de las electrolíticas, embarazo, ciclo menstrual, temperatura ambiental y algunos fármacos, etc.

Habitualmente se asocia estos agravamientos al gran número de fármacos que supone la enfermedad. Los síntomas se manifiestan al principio del fármaco (horas y días). Sin embargo, la relación de que el empeoramiento de la enfermedad es debido a los fármacos es de baja calidad, pero aun así no se sabe si al ser evitados, la enfermedad queda inadecuadamente tratada.

Se elaboran listas de fármacos a evitar y para extremar precauciones en pacientes de Miastenia. No obstante, no significa que todos estos medicamentos estén igualmente asociados con episodios de exacerbación. Los cuadros que producen algunos fármacos pueden no ser de igual gravedad y además, pueden ser necesarios en determinados casos donde no exista otra alternativa más adecuada.

Es necesario analizar los riesgos y beneficios a la hora de prescindir de dichos fármacos, y considerar los pros y contra de posibles alternativas al tratamiento. Es importante que el paciente notifique a su médico si los síntomas de la enfermedad empeoran tras el inicio de una nueva medicación

Aquí tenéis un pdf descargable elaborado por:

Dra. Ana Such Díaz         Farmacéutica hospitalaria. Hospital Infanta Leonor de Madrid

Dra. Carmina Díaz Marín             Neuróloga. Hospital General Universitario de Alicante

RESUMEN FÁRMACOS

¿HAY HOSPITALES DE REFERENCIA EN MIASTENIA EN ESPAÑA? 2018-07-18T07:02:51+00:00

Sí. En España hay actualmente 5 Centros de referencia de Enfermedades neuromusculares raras públicos. Estos son:

Sí. En España hay actualmente 5 Centros de referencia de Enfermedades neuromusculares raras públicos. Estos son:

  • Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Designado para adultos). Barcelona (Cataluña).
  • Hospital de Sant Joan de Déu (Designado para niños). Barcelona (Cataluña).
  • Hospital U. Vall D’Hebrón (Designado para adultos y niños). Barcelona (Cataluña).
  • Hospital U. y Politécnico La Fe (Designado para adultos y niños). Valencia (Comunidad Valenciana).
  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Designado para adultos). Sevilla (Andalucía).

En el siguiente vídeo publicado en nuestro canal de Youtube, la Dra. Carmen Paradas nos explica como son los Protocolos y derivaciones en CSUR.

Protocolos y derivaciones en CSUR

Más información en:

https://www.msssi.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/docs/PROCEDIMIENTO_DE_DERIVACION_DE_PACIENTES.pdf

DISCAPACIDAD – INCAPACIDAD LABORAL 2018-09-26T07:29:26+00:00

Discapacidad

Según la OMS la discapacidad es “un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.
Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive”.

El certificado de discapacidad es el reconocimiento administrativo de dicha discapacidad y su propósito es compensar las desventajas sociales que la discapacidad implica, proporcionando acceso a derechos y prestaciones de distinto tipo, con vistas a equiparar oportunidades.

La calificación del grado de discapacidad responde a criterios técnicos unificados, fijados mediante los baremos descritos en el anexo I del Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, y serán objeto de valoración tanto las discapacidades que presente la persona, como, en su caso, los factores sociales complementarios relativos, entre otros, a su entorno familiar y situación laboral, educativa y cultural, que dificulten su integración social.

Para conocer más sobre el certificado, como por ejemplo ¿Qué derechos implica para la persona con discapacidad la obtención de este certificado? os recomendamos entréis en www.discapnet.es

La incapacidad laboral

Se corresponde con aquellas situaciones en las que, bien por padecer una enfermedad o haber sufrido un accidente, una persona ve disminuida su capacidad para desempeñar un puesto de trabajo. Con carácter general, pueden clasificarse de la siguiente forma:

  • Incapacidad temporal, se produce cuando el trabajador, debido a una enfermedad o accidente, está imposibilitado temporalmente para trabajar y precisa asistencia sanitaria de la Seguridad Social.
  • Incapacidad permanente, se plantea cuando la persona, estando afectada por un proceso patológico o traumático derivado de una enfermedad o accidente, ve reducida o anulada su capacidad laboral de forma presumiblemente definitiva.
    Dentro de este tipo de incapacidad se distinguen distintos grados:

    • Parcial para la profesión habitual: La que ocasiona una disminución no inferior al 33% en el rendimiento para dicha profesión.
    • Total para la profesión habitual: es la que inhabilita al trabajador para su profesión habitual pero puede dedicarse a otra distinta.
    • Absoluta para todo trabajo: inhabilita al trabajador para toda profesión u oficio.
    • Gran invalidez: Cuando además necesita la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida.
  • Lesiones permanentes no invalidantes, que se corresponden con aquellas lesiones, mutilaciones y deformidades causadas por accidentes de trabajo o enfermedades profesionales, que sin llegar a constituir incapacidad permanente, suponen una disminución de la integridad física del trabajador.

Esta información ha sido extraída de la web www.discapnet.es Podéis obtener más información a través del siguiente enlace:

https://www.discapnet.es/areas-tematicas/nuestros-derechos/preguntas-y-respuestas/incapacidades-laborales-y-prestaciones#3

En caso de que estéis en este proceso y tengáis dudas poneos en contacto con nosotros a través de contacto.

VACUNA ANTIGRIPAL, ¿SÍ O NO? 2018-10-08T06:50:39+00:00

Os informamos que, como cada año, tras realizar la consulta a la Sociedad Española de Neumología y Cirugía torácica (SEPAR) acerca de la conveniencia o no de la vacunación de la gripe, estamos en disposición de trasladaros lo que el Dr. David de la Rosa Carrillo, Coordinador del Área  de Tuberculosis e Infecciones Respiratorias (TIR) de SEPAR), nos ha hecho llegar:

“No hay contraindicación para la administración de las vacunas antigripal y antineumocócica a los pacientes con Miastenia Gravis. De hecho, existe mayor riesgo de crisis de miasténica por las infecciones respiratorias que por los posibles efectos secundarios que pudieran tener ambas vacunas.”

Esperamos esta información os sirva de ayuda y trasladeis a vuestros médicos de atención primaria la recomendación, como cada año, de la administración de la vacuna antineumocócica y la vacuna antigripal anual intramuscular (inactivada).

Octubre 2018

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