Desde la Asociación Miastenia de España celebramos el día de las Enfermedades Raras y reivindicamos la necesidad de: Visibilizar el impacto y la realidad de los pacientes Mejorar el conocimiento de la patología, maximizar la formación de l@s profesionales sanitari@s y el abordaje terapéutico, desde una perspectiva multidisciplinar y psicosocial Empoderar al paciente y su
El 28 de febrero de 2024, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras (este año se conmemora el 29), os invitamos a esta interesantísima jornada médica sobre los nuevos avances en el tratamiento y manejo de la Miastenia. Se trata de una jornada gratuita, presencial y abierta a todas las personas que
XVII Congreso Nacional de Miastenia: Tener periodos prolongados con síntomas mínimos, objetivo de los nuevos tratamientos para la Miastenia Continuar con la investigación para dar con nuevos tratamientos que mejore la calidad de vida de las personas con Miastenia y avanzar en las herramientas de evaluación de los síntomas son algunas de las conclusiones de
AMES, Asociación Miastenia de España, celebra en Burgos su XVII Congreso Nacional El Congreso, que tiene como lema “Nuevos tratamientos, nuevas oportunidades”, tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) los días 23 y 24 de febrero. La Miastenia es una
AMES REALIZA UNA DONACIÓN DE 5.000€ A CIBERER DE LA PARTIDA PRESUPUESTARIA DE 2023 DESTINADA A INVESTIGACIÓN La partida presupuestaria de 5.000 € destinada a investigación, perteneciente al año 2023, de la Asociación Miastenia de España, fue donada al proyecto para la creación del subregistro de Miastenia en España, albergado en el registro de enfermedades
Nos complace anunciar que los días 23 y 24 de febrero de 2024 tendrán lugar el XVII Congreso Anual de Miastenia y el Encuentro Nacional de socios y socias, organizado por AMES, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras y Familias (CREER) en Burgos. En este enlace cuenta con más información y puede
SERVICIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA 2023 El servicio de Atención Psicológica pretende acompañar y asesorar a las personas en su proceso con la miastenia, ofrecer apoyo en la elaboración del duelo, mejorar el estado de ánimo, y proporcionar herramientas que ayuden a regular emociones tales como el miedo, incertidumbre, indefensión, tristeza y/o ansiedad permitiendo que la
Coincidiendo con el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre La Asociación Miastenia de España (AMES) reclama implementar planes específicos para la atención de las enfermedades neuromusculares en todas las Comunidades Autónomas La entidad aboga por favorecer el abordaje integral, desde el punto de vista sociosanitario, y el adecuado acompañamiento
15N- Manifiesto Día de las Enfermedades Neuromusculares 2023 La Asociación Miastenia de España (AMES) nace en 2009, con la misión de dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando, asesorando y acompañando para que puedan convivir con la enfermedad. Somos una asociación de entidad pública, de ámbito estatal,
Este mes de julio la recaudación de la Campaña Céntimos Solidarios de Eroski se destina a entidades que trabajamos por y para las personas con enfermedades neuromusculares. Os animamos a aportar vuestro granito de arena, esta campaña es el ejemplo perfecto de que si sumamos fuerzas, por poquito que sea lo que cada persona pueda
