Manifiesto Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2024
Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares 2024 El 15 de noviembre, nos unimos para visibilizar y poner en el centro de la agenda pública las necesidades y derechos de las personas que conviven con enfermedades neuromusculares. Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un conjunto de más de 150 enfermedades, siendo la miastenia gravis el trastorno […]
Comunicado oficial de AMES sobre la DANA
Comunicado Oficial de AMES sobre la DANA Valencia, 31 de octubre de 2024.– Queremos expresar nuestro más profundo apoyo y solidaridad a todas las personas y familias afectadas por el devastador paso de la DANA. La intensidad del temporal ha causado graves daños en las infraestructuras y viviendas, y somos conscientes de los momentos tan […]
Ames organiza una jornada de sensibilización y formación
AMES ORGANIZA UNA JORNADA DE SENSIBILIZACIÓN Y FORMACIÓN Valencia, 14 de octubre de 2024.- La asociación Miastenia de España (AMES) organiza en Madrid, los días 18 y 19 de octubre, una jornada de sensibilización y formación en la que participarán socios/as de AMES. La jornada busca ofrecer una experiencia formativa práctica y dinámica que facilite […]
Arranca la 4ª edición del Camino de Santiago adaptado para personas con Miastenia
Del 21 al 25 de septiembre de 2024 ARRANCA LA 4ª EDICIÓN DEL CAMINO DE SANTIAGO ADAPTADO PARA PERSONAS CON MIASTENIA Este año también se celebra la I Edición Europea del Camino. La Miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica y poco frecuente que afecta a unas 15.000 personas en España. Valencia, 19 de septiembre de […]
La Asociación Miastenia de España está desarrollando el programa estratégico de sensibilización, empoderamiento y difusión vinculado a la Miastenia
LA ASOCIACIÓN MIASTENIA DE ESPAÑA ESTÁ DESARROLLANDO EL PROGRAMA ESTRATÉGICO DE SENSIBILIZACIÓN, EMPODERAMIENTO Y DIFUSIÓN VINCULADO A LA MIASTENIA AMES está desarrollando un proyecto para conseguir visibilizar y sensibilizar a la sociedad sobre la Miastenia, empoderar a quienes padecen esta enfermedad y sus familiares, y fomentar la igualdad de género. Se espera beneficiar a 1.200 […]
Grupos de Ayuda Mutua para la Miastenia 2024-2025 – ¡Inscripciones abiertas!
INSCRIPCIONES ABIERTAS PARA LOS GRUPOS DE AYUDA MUTUA 2024-2025 Conecta con otras personas afectadas por la Miastenia y recibe apoyo psicológico profesional en nuestros encuentros online AMES abre las inscripciones para los nuevos Grupos de Ayuda Mutua (GAM) para la Miastenia del curso 2024-2025, ofreciendo a las personas afectadas por la Miastenia un espacio […]
¡Únete a Atletas Desconocidos y visibiliza la Miastenia!
2 de junio de 2024 – Día Internacional de la Miastenia “ATLETAS DESCONOCIDOS”, CAMPAÑA DE LA ASOCIACIÓN MIASTENIA DE ESPAÑA PARA VISIBILIZAR EL ESFUERZO COTIDIANO DE LOS AFECTADOS POR ESTA ENFERMEDAD INVISIBLE VER CAMPAÑA Con esta nueva campaña, la Asociación Miastenia de España (AMES) quiere visibilizar esta patología y reivindicar la fuerza y resiliencia de […]
Iluminación de emplazamientos por el Día de la Miastenia 2024
En este cuadro encontraréis las ciudades que van a mostrar su solidaridad con la Miastenia. Os recomendamos que reviséis la página el mismo día 2 de junio porque estaremos actualizándola a medida que los ayuntamientos y otras entidades nos lo confirmen. ¡¡¡¡¡Ayúdanos a dar visibilidad a la Miastenia!!! Te invitamos a que acudas al emplazamiento […]
La coalición «All United For MG» lanza una petición europea para defender mejorar los derechos para pacientes y cuidadores, un mejor acceso a la asistencia sanitaria y mejores condiciones.
COMUNICADO DE PRENSA En el Contexto del Mes de Concienciación Autoinmune, LA COALICIÓN «ALL UNITED FOR MG» LANZA UNA PETICIÓN EUROPEA PARA DEFENDER MEJORAR LOS DERECHOS PARA PACIENTES Y CUIDADORES, UN MEJOR ACCESO A LA ASISTENCIA SANITARIA Y MEJORES CONDICIONES. La Asociación Miastenia de España- AMES forma parte de esta coalición All United for […]
Día Internacional de las Enfermedades Raras
Desde la Asociación Miastenia de España celebramos el día de las Enfermedades Raras y reivindicamos la necesidad de: Visibilizar el impacto y la realidad de los pacientes Mejorar el conocimiento de la patología, maximizar la formación de l@s profesionales sanitari@s y el abordaje terapéutico, desde una perspectiva multidisciplinar y psicosocial Empoderar al paciente y su […]