Del 21 al 25 de septiembre de 2024
ARRANCA LA 4ª EDICIÓN DEL CAMINO DE SANTIAGO ADAPTADO PARA PERSONAS CON MIASTENIA
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Este año también se celebra la I Edición Europea del Camino.
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La Miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica y poco frecuente que afecta a unas 15.000 personas en España.
Valencia, 19 de septiembre de 2024.- La Asociación Miastenia de España (AMES) comienza este fin de semana, la IV Edición española y I Edición Europea del Camino de Santiago Adaptado para Personas con Miastenia. Esta iniciativa, pionera en la adaptación del Camino a personas que padecen esta enfermedad neuromuscular debilitante, busca visibilizar la Miastenia y promover la inclusión y la superación de barreras físicas, así como sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre las dificultades que tienen que sortear cada día las personas que padecen Miastenia.
Bajo el lema “Miastenia Visible, un Camino sin Fronteras”, esta actividad, que se organiza desde 2016 con carácter bienal, cubrirá cinco etapas del Camino de Santiago entre el 21 y el 25 de septiembre, desde Palas de Rei hasta Santiago.
“Este año, por primera vez, contaremos con la participación de pacientes de varios países europeos, lo que refuerza el carácter internacional de la actividad y fomenta el intercambio de experiencias entre personas afectadas por Miastenia en diferentes partes del mundo”, ha comentado Raquel Pardo Gómez, presidenta de AMES.
La Miastenia es una enfermedad neuromuscular crónica y poco frecuente que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos voluntarios del cuerpo y, en muchas ocasiones, llega a ser discapacitante. Por eso, aunque sea de forma adaptada, el Camino supone un gran reto para las personas con Miastenia. Cada paso será un símbolo del esfuerzo y cada kilómetro recorrido será una victoria compartida.
Raquel Pardo Gómez, destaca que «El Camino es una oportunidad para mostrar que las personas con Miastenia, aunque enfrentamos grandes desafíos, somos capaces de superar barreras físicas y mentales. Es una experiencia transformadora tanto para las personas participantes como para quienes nos acompañan en esta travesía.»
El día 26 de septiembre se celebrará una jornada en el Hospital Clínico Universitario de Santiago, en la que hablarán destacados especialistas en Miastenia como el Dr. Julio Pardo Fernández, del Servicio de Neurología del Hospital Clínico de Santiago y miembro del Comité Científico de AMES; la neuróloga Beatrice Cannetti Heredia, del mismo servicio; el Sr. Francisco José Toja Camba, del servicio de Farmacia Hospitalaria y D. Antonio Salas Ellacuriaga, de la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela.
El evento será inaugurado por el Dr. Ángel Facio Villanueva, Gerente del área Sanitaria de Santiago de Compostela y Barbanza y clausurado por D. Manuel Rego Collazo, presidente de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares y de Dña. Clara Morales Ferrer, vicepresidenta de AMES.
Esta actividad se lleva a cabo con el patrocinio de CESCE y UCB. Sobre el proyecto y su valor para la sensibilización sobre la enfermedad, Angelino Ruiz, director EPI_Rare en UCB Iberia, ha resaltado que: “Estamos ilusionados de apoyar esta iniciativa tan pionera, que refleja nuestro compromiso con la cercanía con las asociaciones de pacientes de Miastenia para promover su calidad de vida. Se trata de una gran oportunidad para dar visibilidad a la enfermedad, reconocer los retos que todavía plantea y, fundamentalmente, resaltar la importancia de promover una vida plena para los pacientes con Miastenia en todos los sentidos”.
Sobre AMES
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una entidad sin ánimo de lucro que trabaja desde 2009 para mejorar la calidad de vida de las personas con Miastenia y sus familias, brindando apoyo, información y asesoramiento. Promovemos la investigación y buscamos la inclusión social del colectivo.
AMES es la única entidad de ámbito nacional que cuenta con profesionales con formación específica en Miastenia, ofreciendo servicios de atención psicológica y trabajo social, entre otros.
Más información: www.miastenia.ong
Sobre CESCE
CESCE es la cabecera de un grupo de empresas que ofrece soluciones integrales para la gestión del crédito comercial y emisión de seguros de caución en parte de Europa y Latinoamérica. CESCE es también la Agencia de Crédito a la Exportación (ECA) española que gestiona el seguro de crédito a la exportación y la cobertura de los riesgos a medio y largo plazo de los consumidores electrointensivos, ambos por cuenta del Estado.
Sobre UCB
UCB, Bruselas, Bélgica, es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la inmunología y la neurología. Con alrededor de 9.000 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 5.300 millones de euros en 2023. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB. Más información en www.ucb-iberia.com y Twitter: @UCB_Iberia.
Más información
Teresa Tejero Amoedo
Teléfono: 611419778/605357699
Correo-e: direccion@miastenia.ong