Desde la Asociación Miastenia de España celebramos el día de las Enfermedades Raras y reivindicamos la necesidad de:
- Visibilizar el impacto y la realidad de los pacientes
- Mejorar el conocimiento de la patología, maximizar la formación de l@s profesionales sanitari@s y el abordaje terapéutico, desde una perspectiva multidisciplinar y psicosocial
- Empoderar al paciente y su entorno como elementos cruciales del proceso asistencial.
- Fomentar la investigación
- Reforzar la red de centros CSUR y unidades de referencia en enfermedades neuromusculares, favoreciendo el acceso a los pacientes.
- Poner en valor el papel de la Atención Primaria.
En España se calcula que hay 3.000.000 de personas que conviven con una enfermedad rara, de las cuales el grupo más prevalente es el de las enfermedades neuromusculares con alrededor de 60.000 afectad@s. De entre ellas, hay unas 15.000 PERSONAS AFECTADAS DE MIASTENIA.
En el marco de este día, AMES está participando en las siguientes actividades:
Reyes Selles, miembro de la Junta Directiva de AMES, participa en esta actividad. En este enlace puedes ver la jornada
Nuestra delegada María Pena participa en esta jornada. Este es el vídeo promocional de la Mesa de trabajo entre asociaciones de enfermedades minoritarias e investigadores que se realizará el 29 de Febrero de 2024 en el salón de plenos del Concello de Cangas do Morrazo (Pontevedra – Galicia)
Nuestra delegada Lola Monedero asiste en esta jornada
Por otro lado, Alexion y FEDER han contado con Reyes Selles para su campaña «Diagnóstico de Identidad».
En este enlace puedes ver el testimonio de Reyes