XVII Congreso Nacional de Miastenia: Tener periodos prolongados con síntomas mínimos, objetivo de los nuevos tratamientos para la Miastenia

•  Continuar con la investigación para dar con nuevos tratamientos que mejore la calidad de vida de las personas con Miastenia y avanzar en las herramientas de evaluación de los síntomas son algunas de las conclusiones de este Congreso.
•  La Miastenia es una enfermedad neuromuscular, rara, crónica y discapacitante que produce debilidad y fatiga muscular. Sus síntomas son fluctuantes y en la actualidad no tiene tratamiento curativo.

 Burgos, 25 de febrero de 2024.- Un centenar de pacientes con Miastenia Gravis y Congénita, familiares y diversos profesionales médicos se han reunido este fin de semana en Burgos en el  XVII Congreso Nacional de Miastenia, organizado por la Asociación Miastenia de España- AMES, que este año ha tenido como lema “Nuevos tratamientos, nuevas oportunidades”.

La doctora Solange Kapetanovic García, Neuróloga del Hospital Universitario de Basurto-Bilbao, ha explicado los avances en Miastenia, una enfermedad crónica que no se cura pero que sí tiene tratamiento paliativo. Unos tratamientos que han experimentado una importante revolución con la aprobación de nuevos fármacos dirigidos específicamente para la Miastenia.

Con estos nuevos medicamentos, y a la espera de un tratamiento curativo, lo que se persigue es conseguir que los periodos con síntomas mínimos sean cada vez más prolongados. La doctora Kapetanovic ha señalado que también se está avanzando en las herramientas de evaluación de los síntomas de esta enfermedad y para ello, no solo se tiene en cuenta el impacto físico, también el emocional, el laboral y el social.

Por su parte, la doctora Carmen Martín Alonso, Inmunóloga del Centro de Hemoterapia y Hemodonación de Castilla y León, ha sido la encargada de exponer cómo afecta y cómo se comporta el sistema inmunológico en los-as pacientes de Miastenia.

Durante el Congreso se ha presentado el Registro de Enfermedades Genéticas y de Baja Prevalencia (GENRARE), que está llevando a cabo el Centro de Investigación Médica en Red Enfermedades Raras (CIBERER), que tiene como objetivo principal la realización de proyectos de investigación con los datos de pacientes diagnosticados con enfermedades raras, como la Miastenia.

La Presidenta de AMES ha insistido en la importancia del asociacionismo para ayudar y dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y a sus familiares y ha resaltado el importante papel que realizan las personas voluntarias de AMES, ayudando con su trabajo a dar visibilidad a la enfermedad y poniendo su granito de arena para mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares.

El congreso puede verse en el canal de YouTube de AMES:

https://www.youtube.com/live/vH_KKIIgfgQ?si=Y2ax_GV0yQJdQl_R