XI CONGRESO NACIONAL DE MIASTENIA.
Por la investigación, por la difusión… Juntos es mejor
Los días 2 y 3 de marzo se celebró en el Hotel Abades Benacazón (Sevilla) el XI Congreso Nacional de Miastenia, que, como ya es habitual en AMES, persigue como objetivo principal visibilizar y difundir información sobre miastenia, promoviendo, como narra su lema, mayor investigació, que mejore la calidad de vida las personas con miastenia y que se difunda la información existente para que llegue al mayor número posible de personas, afectados, familiares, profesionales sociosanitarios…
La Asociación Miastenia de España, presentó tres importantes proyectos, el primero de ellos es la publicación y difusión de una “Guía psicosocial de la Miastenia gravis y congénita”, elaborada por la Universidad de Deusto y con la colaboración de AMES para la recogida y desarrollo de la misma. Ésta, se difunde desde la semana pasada de forma gratuita a todos los interesados a través de nuestra web (ver aquí), también al resto de asociaciones y federaciones interesadas, así como a universidades y será utilizada en un Máster de EERR de dicha universidad y presentada en países de Latinoamérica (Argentina, Chile, México…).
Se presentó también la II Edición Camino de Santiago adaptado a personas con Miastenia, que comenzará el 29 de mayo y finalizará el 2 de junio, Día Internacional de la Miastenia y del cual os podremos ofrecer más información en breve.
También pudimos presentar a “Coco y Pipa”, protagonistas de un cuento dirigido a los niñxs, pero también a toda la familia que convive con la enfermedad, en este primer episodio, Coco descubrirá a Pipa quien le ayudará a entender qué es la miastenia a través de su madre. Este cuento pretende ser un recurso más a la hora de unir la experiencia, lo emocional, lo didáctico y la visibilidad.
El sábado, el Congreso contó con una mesa debate en la que se encontraron especialistas de varios ámbitos socio-sanitarios como son la neurología (miembros de la SEN y CSUR Virgen del Rocío), enfermería (SEDENE), atención primaria (SEMERGEN) y psicología que junto a pacientes de miastenia debatirán sobre la situación actual de la enfermedad y la convivencia con la misma.
En nuestra página de facebook tenéis colgadas las ponencias de los diferentes profesionales.
