Guía psicosocial de la Miastenia Gravis y Congénita

En 2017  la Universidad de Deusto (Equipo Neuro-e-Motion) junto a AMES elaboraron  una guía informativa basada en la evidencia y en los testimonios de pacientes y familiares denominada “Guía psicosocial de la miastenia gravis y congénita”. Esta guía será de acceso gratuito en diferentes universidades y también se hará difusión de la misma desde la asociación.

Para la elaboración de la misma se tuvieron en cuenta cuestionarios cumplimentados por afectados y familiares que permitieron posteriormente dar relevancia a aspectos tan importantes como la demora diagnóstica, la reacción al diagnóstico, la convivencia, calidad de vida, gestión de emociones, afrontación desde la perspectiva de la familila y también aspectos sociales como discapacidad e incapacidad laboral.

Esta guía se presentó el pasado 2 de junio, Día internacional de la miastenia, en la Universidad de Deusto (Bilbao) y desde hoy está disponible en su formato pdf para consultas.

Desde aquí aprovechamos para agradecer a todas las personas que han colaborado en la creación de esta guía, autores, pacientes y familiares y por supuesto a las entidades que han subvencionado determinadas actividades que han permitido finalmente publicarla (Fundación ONCE y Gobierno Vasco).

PUEDES DESCARGARLA AQUÍ

2018-03-07T08:31:56+00:00