Delegación C. Madrid
El 22 de noviembre se celebró en Torrejón la jornada sobre miastenia. Acudieron 28 personas que estuvieron muy interesadas en las explicaciones de la doctora María José Gil (especialista del Servicio de neurología del hospital).
En primer lugar, AMES, a través de su delegada, Nieves Rodríguez, presentó la jornada y los servicios y proyectos que tiene la asociación en marcha y de cara a 2019. Posteriormente, la Dra. Gil les explicó los aspectos más importantes de la enfermedad, desde su diagnóstico hasta su tratamiento. Por último, como suele ser habitual se estableció un turno de preguntas de unos 25 minutos en los que muchas personas hicieron varias preguntas interesantes.
Delegación C. Valenciana
El pasado sábado, 17 de noviembre, con motivo del 15N: Día de las Enfermedades Neuromusculares, organizamos un Taller de Mindfulness de 11h a 13h., en el «MENADOR Espacio Cultural» de la ciudad de Castellón. Al mismo, asistieron socios de AMES de las provincias de Castellón y Valencia, así como otras personas afectadas de Miastenia.
El Taller fue dirigido por Laura Pacheco, miembro del Gabinete de Psicología Astarté. Comenzó explicando en qué consistía la práctica de Mindfulness junto con un pequeño ejercicio de respiración diafragmática para relajarnos. Posteriormente, rellenamos un pequeño cuestionario sobre cuidados físicos, mentales, emocionales, relacionarles y espirituales que utilizábamos en nuestro día a día y en qué nos gustaría mejorar, para así fijarnos unos objetivos alcanzables para mejorar en todos los ámbitos de nuestros cuidados. Y por último, realizamos un ejercicio de conciencia plena a la hora de comer un alimento. Tomamos (galletitas de chocolate, frutos secos o galletas sin gluten ni azúcares, etc.) y analizamos ese alimento con todos los sentidos y siendo conscientes de la acción que estábamos realizando en el momento presente.
Tras el taller, la Delegada de Comunidad Valenciana, Raquel Pardo, dio una charla a los asistentes sobre información básica de la Miastenia, afrontamiento de la enfermedad por parte de los familiares, conocimiento de la Asociación y de las acciones que se están llevando acabo en la misma. Además de dar respuesta a las cuestiones formuladas por los allí asistentes.
Concluimos el encuentro, con un almuerzo para relacionarnos entre los socios y poder tratar la Miastenia de manera más informal.
Dar las gracias a la Obra Social la Caixa de Castellón, al Ayuntamiento de Castellón, al Gabinete de Psicología Astarté y, sobre todo, a socios y familiares y a las personas afectadas de Miastenia que acudieron a participar de esta jornada tan especial.
Zaragoza
El pasado viernes 16 de noviembre, con motivo del 15N: Día de las Enfermedades Neuromusculares, se realizó en Zaragoza una jornada informativa en el Hospital Miguel Servet. Para esta jornada contamos con el Dr. Capablo y el Dr. Giménez, quienes nos hablaron sobre el conocimiento de la miastenia y las actualizaciones terapéuticas. También, Isabel Herández, miembro de la junta directiva de AMES, pudo dar a conocer a la asociación.
Unas 35 personas entre afectados, familiares y personal sanitario del Hospital Miguel Servet tuvieron la oportunidad de hacer preguntas a nuestros ponentes y escuchar dichas ponencias que al finalizar manifestaron como muy interesantes, agradeciendo este tipo de encuentros tan importantes.
Bilbao
Nuestra delegación en Bilbao se unió a las actividades del 15n organizadas durante esa tarde para dar visibilidad a las enfermedades neuromusculares.