AMES, Asociación Miastenia de España, celebra en Burgos su XVII Congreso Nacional
- El Congreso, que tiene como lema “Nuevos tratamientos, nuevas oportunidades”, tendrá lugar en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER) los días 23 y 24 de febrero.
- La Miastenia es una enfermedad neuromuscular, rara y discapacitante que afecta a unas 15.000 personas en España.
Burgos, 23 de febrero de 2024. Casi un centenar de pacientes con Miastenia Gravis y Congénita y diversos profesionales de la salud, se reúnen este fin de semana en el centro CREER de Burgos para participar en el XVII Congreso Nacional de Miastenia que, bajo el lema “Nuevos tratamientos, nuevas oportunidades”, tiene como objetivo visibilizar una enfermedad que no tiene aún tratamiento curativo.
La inauguración del Congreso correrá a cargo de Dña. Marta Puente García, Gerente de Salud de Área de Burgos del Servicio de Salud de Castilla y León (SACYL), D. Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y Dña. Raquel Pardo Gómez, Presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES).
Tras las palabras de bienvenida, se proyectará un vídeo de presentación de la Asociación Europea de Asociaciones de Miastenia (EuMGA).
La Dra. Solange Kapetanovic García, neuróloga del Hospital Universitario de Basurto-Bilbao, abordará los avances en la Miastenia y de los nuevos medicamentos dirigidos específicamente para las personas con esta enfermedad. Los tratamientos que existen en la actualidad son paliativos y no curativos.
No existe una cura para la Miastenia, pero en los últimos meses se han aprobado algunos tratamientos que intentan reducir los síntomas y ayudar a controlar la patología.
- Miguel López de Heredia y Dña. María Guardiola-Ripoll serán los encargados de presentar el Registro de Enfermedades Genéticas y de Baja Prevalencia (GenRaRe) que recoge los datos sobre pacientes miasténicos que recogen los profesionales de la salud en los hospitales de toda España. Estos datos ayudarán a conocer la situación real de esta enfermedad que, según la Sociedad Española de Neurología, afecta a 15.000 personas en España.
Durante el Congreso, que estará abierto al público y que se podrá seguir online a través del canal de YouTube de AMES (Asociación Miastenia España), la Dra. María del Carmen Martín, Inmunóloga del Biobanco del Centro de Hemoterapia y Hemodonación de Castilla y León, ahondará en esta enfermedad autoinmune, en la mayoría de los casos, y que afecta a la unión neuromuscular, la encargada de transmitir la orden de los nervios a los músculos.
Por la tarde, y ya sólo para asociados/as de AMES, se presentará la Coalición Europea “All United for MG”. La coalición reúne a asociaciones europeas de pacientes y representantes de Bélgica, Francia, Alemania, Grecia, Italia, Rumanía, Polonia y España, y tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad, obtener un mayor reconocimiento, reforzar los derechos de los pacientes para una mejor calidad de vida y obtener una mejor atención al paciente.
Durante estos días, las personas afectadas por Miastenia y sus familiares, tienen la oportunidad de participar en talleres de terapia ocupacional, movilidad, portavocía y enfermería y podrán intercambiar sensaciones y experiencias.