ALL UNITED FOR MG
Se ha creado una coalición llamada »All United por la MG» , que consiste en un grupo de asociaciones de pacientes y representantes de diferentes países, como: Bélgica, Francia, Alemania, Grecia, Italia, Rumanía, Polonia y España, y tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad, obtener un mayor reconocimiento, reforzar los derechos de los pacientes para una mejor calidad de vida y obtener una mejor atención al paciente.
La carga de la enfermedad no se comprende ni reconoce de manera uniforme en toda Europa, lo que crea desigualdades en la atención a los pacientes y deja a muchos de ellos con necesidades desatendidas. El primer Día Europeo de la Miastenia Gravis pretende cambiar esta situación y es el punto de partida de una campaña más amplia, en el contexto del mes mundial de concienciación sobre la MG. La coalición, que se formó en febrero de 2023, organizó un acto en el Parlamento Europeo para sensibilizar a la sociedad sobre los retos a los que se enfrentan a diario los pacientes de Miastenia Gravis y compartir propuestas políticas concretas para la UE.
El 1 de junio, dos miembros eurodiputados (Tomislav Sokol, MEP de Hungría y István Ujhelyi MEP de Croacia) nos recibieron en el europarlamento en Bruselas y en el que la coalición #AllUnitedforMG formuló seis recomendaciones con el objetivo de lograr un cambio real para los pacientes de MG, y para las enfermedades raras en general:
1- Ampliar el conocimiento y la experiencia sobre la miastenia grave y reducir la errancia en el diagnóstico, garantizando que los profesionales sanitarios tengan un fácil acceso a recursos y materiales informativos sobre la enfermedad.
2- Reforzar la cooperación transfronteriza para el tratamiento de la MG, especialmente garantizando que los pacientes con MG puedan optar al reembolso de los tratamientos recibidos en otro Estado miembro de la UE.
3- Garantizar el reconocimiento mutuo de la condición de discapacitado de los pacientes de MG y sus prestaciones asociadas en todos los Estados miembros de la UE.
4- Aumentar la concienciación sobre la enfermedad entre el público en general mediante la creación de un Día Europeo dedicado a la Miastenia Gravis, en coordinación con las partes interesadas de cada Estado miembro de la UE.
5- Proporcionar a pacientes y cuidadores acceso a recursos que puedan ayudarles a comprender la enfermedad y adaptar su vida cotidiana anticipándose a su impacto.
6- Promover la creación de centros especializados en todos los Estados miembros de la UE, especialmente en aquellos donde actualmente no existen.
Podéis ir ver la campaña que se está llevando a cabo en sus redes sociales y estar al tanto de todas las novedades:
