Así fue nuestro XII Congreso Nacional de Miastenia
Más de 100 personas disfrutaron del encuentro y el Congreso organizado por AMES durante el fin de semana del 21 al 24 de febrero en el Centro CREER de Burgos.
El Congreso fue inaugurado por D. Rufino Álamo, jefe del Servicio de Información de Salud Pública de Castilla y León, D. Aitor Aparicio, director del Centro CREER y Dña. Pilar Robles, presidenta de AMES.
Posteriormente, se realizó una presentación por parte de Laura Pacheco, psicóloga y colaboradora de AMES y Laura Juliá, Trabajadora Social de la entidad, sobre las últimas novedades publicadas por AMES, nuestro Manual del Día a día de la Miastenia y la APP AMES Miastenia.
Seguimos con las ponencias por especialidades impartidas por la Dra. Dña. Alicia Pérez, neuróloga del Servicio de neurología del Hospital Quirón de Madrid y del Hospital Ruber Juan Bravo; el Dr. D. J. Manuel Barragán, jefe de la Sección del Complejo asistencial de Ávila y vicepresidente de SOCALMI (Sociedad Castellano-Leonesa – Cántabra de Medicina Interna) y del Dr. D. Pablo Baz, coordinador del Grupo de trabajo de neurología de SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria).
Nuestra entidad quiso hacer un reconocimiento a CESCE (Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación), quienes colaboraron en 2018 con nuestros proyectos del II Camino de Santiago adaptado a personas con miastenia y la investigación que actualmente se está llevando a cabo por parte de la Dra. Elena Cortes (más información: https://miastenia.ong/portfolio-items/investigacion/) y pudimos entregar una placa conmemorativa y escuchar las emotivas palabras de su presidente, D. Fernando Salazar.
Todo ello puede ser visualizado en nuestro canal de Youtube:
Durante los días previos (21 y 22 de febrero) realizamos talleres prácticos con los asistentes. De este modo, pudimos aprender sobre nutrición con Andrea Izquierdo, nutricionista de https://escuelaparanutrientes.es/ , los familiares pudieron aprender técnicas y compartir momentos gracias al trabajo de Laura Pacheco, psicóloga de http://www.astartepsicologia.com/ y con Begoña Alonso y Laura Juliá, trabajadoras de AMES, pudieron realizar dinámicas y actividades para la gestión de las emociones y sentimientos, además de compartir un mapa emocional sobre Miastenia del que pronto queremos hablaros. Os dejamos algunas imágenes:
Por último, indicar que este Congreso se desarrolla como parte del proyecto de “Sensibilización y difusión de la miastenia”, ejecutado por AMES y respaldado por Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), proyecto procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por COCEMFE con el que las personas con miastenia de todo el territorio nacional recibirán información específica sobre miastenia y la gestión de la misma con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad.