AMES REALIZA UNA DONACIÓN DE 5.000€ A CIBERER DE LA PARTIDA PRESUPUESTARIA DE 2023 DESTINADA A INVESTIGACIÓN

La partida presupuestaria de 5.000 € destinada a investigación, perteneciente al año 2023, de la Asociación Miastenia de España, fue donada al proyecto para la creación del subregistro de Miastenia en España, albergado en el registro de enfermedades genéticas y de baja prevalencia (GENRARE), registro de titularidad CIBERER.

Raquel Pardo, Presidenta de AMES, es miembro del Comité Científico de GeNRaRe. Este registro se realizará en hospitales de toda España, a través de profesionales sanitarios y nos ayudará a tener datos fiables de las personas afectadas de miastenia en España.

El “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)”, cuyo promotor es el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER), es un registro de enfermedades raras. Este registro está formado a su vez por diferentes subregistros, donde cada subregistro está destinado a una enfermedad o conjunto de enfermedades raras en concreto. Este registro cuenta con la colaboración y experiencia de varios grupos del CIBERER.

El “Registro de Enfermedades Genéticas y de baja prevalencia (GenRaRe)” pretende aglutinar todos los registros realizados por grupos CIBERER sobre enfermedades genéticas y de baja prevalencia. Tiene un enfoque amplio y está orientado a ser un registro clínico para poder llevar a cabo proyectos de investigación con los datos contenidos. Cabe destacar que es un proyecto colaborativo que tiene una vocación internacional.

http://www.neuromuscularbcn.org/registros/registro-espanol-de-enfermedades-neuromusculares-nmd-es-2/

 

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