Con motivo del Día del Cuidador, AMES y UCB presentan la Guía para cuidadores – Miastenia, un recurso informativo y práctico dirigido a familiares y personas que acompañan a quienes conviven con esta enfermedad.
La guía, en cuya elaboración han participado cuidadores vinculados a AMES, aborda aspectos fundamentales como el conocimiento de la Miastenia, la organización de los cuidados cotidianos, el reconocimiento de señales de alarma, el bienestar emocional y los recursos de apoyo disponibles.
Además de ofrecer información sobre la enfermedad, dedica especial atención a las necesidades de quienes cuidan, recordando la importancia del descanso, la autonomía, la comunicación y el acompañamiento emocional.
En este sentido, Ignacio Fernández, presidente de AMES, destaca la importancia de visibilizar el impacto de la enfermedad en el entorno familiar:
“La Miastenia no solo transforma la vida de quien recibe el diagnóstico, sino también la de su entorno. Es una enfermedad en gran medida invisible, cuyos síntomas pueden variar incluso a lo largo de un mismo día, generando una incertidumbre que obliga a las familias a adaptarse constantemente. Con esta guía queremos ofrecer información y herramientas prácticas para afrontar esa realidad, reconocer la importante labor de las personas cuidadoras y recordar que ellas también necesitan apoyo, comprensión y cuidados”.
Desde AMES seguimos trabajando para que las personas con Miastenia y sus familias dispongan de información, orientación y espacios de apoyo a lo largo de las diferentes etapas de la enfermedad.
Consulta la guía completa aquí
