La Asociación Miastenia de España impulsa en 2026 un programa estatal para el empoderamiento y la defensa de derechos de las personas con Miastenia
AMES pone en marcha durante el año 2026 el programa “Miastenia con derechos”, una iniciativa de ámbito estatal orientada a reforzar el empoderamiento de las personas con Miastenia, prevenir la discriminación por razón de enfermedad y promover el ejercicio efectivo de sus derechos en los ámbitos sanitario, laboral y social.
El programa se enmarca en el Programa 007 ALZA: Voces que ejercen derechos y está dirigido a personas con Miastenia, sus familiares y profesionales vinculados, desarrollándose desde un enfoque de derechos humanos, con perspectiva de género, accesibilidad universal y metodología participativa. Se prevé beneficiar directamente a 600 personas en todo el territorio estatal.
La iniciativa se articula en torno a dos líneas principales de actuación.
Por un lado, el Congreso Nacional de Miastenia, que constituye el eje central del programa y se celebrará durante el primer trimestre de 2026 como un espacio presencial, accesible y de alcance estatal. El Congreso incluirá conferencias, mesas redondas y talleres específicos sobre derechos, herramientas legales y detección de situaciones de discriminación, favoreciendo el intercambio de experiencias y el fortalecimiento del tejido asociativo.
Por otro lado, el proyecto contempla un plan de comunicación social, que se desarrollará entre febrero y abril de 2026, con el objetivo de difundir los contenidos y mensajes clave generados en el Congreso, sensibilizar a la sociedad y reforzar la visibilidad de la Miastenia desde una perspectiva de igualdad de trato y no discriminación. Este plan incluirá publicaciones en la web y redes sociales de AMES, utilizando lenguaje claro y materiales digitales accesibles.
Raquel Pardo Gómez, presidenta de la Asociación Miastenia de España, señala que “este programa supone un paso relevante para que las personas con Miastenia conozcan y ejerzan sus derechos, cuenten con herramientas para identificar situaciones de discriminación y se sientan acompañadas en la defensa de su dignidad y su participación social”.
El programa se ejecuta gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social, procedentes de las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y del Impuesto sobre Sociedades. Estas subvenciones son gestionadas por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), que proporciona asesoramiento y realiza el seguimiento técnico de los proyectos financiados. El proyecto se integra en el eje de actuación “Personas con discapacidad”, orientado a la promoción de la igualdad de trato y la no discriminación.
Sobre AMES
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública en 2013, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con Miastenia y sus familias. AMES forma parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), así como de otras redes nacionales e internacionales vinculadas a la defensa de los derechos de las personas con discapacidad.
Más información
Teresa Tejero Amoedo
Asociación Miastenia de España
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