Burgos acoge el XII Congreso Nacional de miastenia “Trabajando el presente, logramos futuro” organizado por AMES

• El próximo día 23 de febrero se celebrará en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) el XII Congreso Nacional de Miastenia, que tiene como objetivo visibilizar y difundir una enfermedad que no tiene tratamiento curativo y que necesita de una mayor investigación que mejore la calidad de vida las personas con miastenia.
• Además, durante los días 21 y 22 se realiza un encuentro con socios donde se realizarán talleres formativos de diverso índole.

(Burgos, 21 de febrero de 2019)

La Asociación Miastenia de España (AMES) celebra el próximo 23 de febrero su XII Congreso nacional, que este año lleva como lema “Trabajando el presente, logramos futuro”, donde se dará a conocer por dónde se encamina en la actualidad la investigación en Miastenia, una enfermedad neuromuscular de carácter autoinmune que padecen cerca de 10.000 personas en España. La Miastenia afecta a los músculos voluntarios, provocando una debilidad y fatiga muscular que incapacita para las tareas cotidianas.

El acto será inaugurado por D. Rufino Álamo, jefe del Servicio de Información de Salud Pública de Castilla y León; D. Aitor Aparicio, director del Centro CREER y Dña. Pilar Robles, presidenta de AMES. Posteriormente, las ponencias serán impartidas por la Dra. Dña. Alicia Pérez, neuróloga del Servicio de neurología del Hospital Quirón de Madrid y del Hospital Ruber Juan Bravo; el Dr. D. J. Manuel Barragán, jefe de la Sección del Complejo asistencial de Ávila y vicepresidente de SOCALMI (Sociedad Castellano-Leonesa – Cántabra de Medicina Interna) y del Dr. D. Pablo Baz, coordinador del Grupo de trabajo de neurología de SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria). El Congreso finalizará con la entrega de un reconocimiento a CESCE (Compañía Española de Seguros de Crédito a la Exportación), quienes colaboraron en 2018 con nuestros proyectos del II Camino de Santiago adaptado a personas con miastenia y la investigación que actualmente se está llevando a cabo por parte de la Dra. Elena Cortes (más información: https://miastenia.ong/portfolio-items/investigacion/).

Este Congreso podrá seguirse en directo a través del siguiente enlace: https://www.webcastlive.es/creer/2019/miastenia/

Previo a este acto, se realiza también en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) de Burgos un encuentro de socios y acompañantes donde se realizarán talleres de nutrición y cocina adaptada a las necesidades de las personas con miastenia realizado por la nutricionista Dña. Andrea Izquierdo; talleres para familiares dirigido por la psicóloga Dña. Laura Pacheco, y un taller de gestión de emociones conducido por las técnicos de AMES, Dña. Begoña Alonso y Dña. Laura Juliá.

Este Congreso se desarrolla como parte del proyecto de “Sensibilización y difusión de la miastenia”, ejecutado por AMES y respaldado por Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), proyecto procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y gestionado por COCEMFE con el que las personas con miastenia de todo el territorio nacional recibirán información específica sobre miastenia y la gestión de la misma con el objetivo de visibilizar y sensibilizar sobre esta enfermedad.