2 de junio – Día Internacional de la Miastenia

“Una voz para la Miastenia”: España se suma a la campaña europea que da visibilidad a una enfermedad invisible

Valencia, 30 de mayo de 2025.– La Asociación Miastenia de España (AMES) lanza su campaña anual de sensibilización con motivo del Día Internacional de la Miastenia, que se celebra el 2 de junio. Bajo el lema común europeo “A voice for MG / Una voz para la Miastenia”, esta iniciativa se desarrolla de forma simultánea en los diez países europeos que forman parte de EuMGA (European Myasthenia Gravis Association).

La campaña tiene como objetivo dar voz a las personas con Miastenia, una enfermedad neuromuscular rara, fluctuante, discapacitante e invisible, que sigue siendo poco conocida y frecuentemente infradiagnosticada. “La Miastenia sigue siendo una gran desconocida. El 19 % de quienes la padecen pasan por al menos 8 consultas antes de tener un diagnóstico, y ese camino es aún más largo en el caso de las mujeres, según datos del Barómetro de Raras de EURORDIS de 2024. Igualmente, las personas jóvenes con Miastenia viven una dura realidad: crecer con una enfermedad invisible que limita su energía, sus planes de vida y su bienestar emocional.

Esta campaña quiere darles protagonismo y visibilidad. Con esta campaña queremos que esa invisibilidad se rompa. Que se vea, que se escuche y que se entienda”, ha declarado Raquel Pardo Gómez, Presidenta de AMES. Wanda: el símbolo español de una enfermedad que cuesta ver AMES ha creado un elemento diferenciador dentro de la campaña europea: Wanda, una joven con Miastenia oculta entre la multitud. Esta imagen representa la invisibilidad de la enfermedad y el reto que afrontan muchas
personas con Miastenia. A través de una ilustración interactiva, el público deberá encontrar a Wanda, enfrentándose a una experiencia visual que refleja la frustración y el desconcierto que viven tantas personas con síntomas difusos, diagnósticos erróneos y largos años de incertidumbre.

“Wanda representa lo que cuesta ver. También simboliza a todas las personas jóvenes que conviven con la Miastenia y cuya realidad a menudo pasa desapercibida. La enfermedad puede aparecer a cualquier edad, incluso en la infancia y adolescencia, pero a menudo no se sospecha. Queremos que también ellas y ellos se sientan escuchadas y escuchados. Porque la Miastenia no se elige, pero la visibilidad y el apoyo sí”, indica Raquel Pardo.

Una campaña con actividades en toda España

Campaña exterior ubicada en estaciones de tren de las principales ciudades españolas
Reto “Se busca a Wanda”, difundido a través de las redes sociales, acompañado de un código QR que
redirige a una página con más información sobre la enfermedad y un sorteo de camisetas para quienes
participen.
Iluminación de edificios y monumentos en verde el día 2 de junio, como símbolo de apoyo y visibilización.
Difusión digital coordinada con EuMGA, con infografías sobre el proceso diagnóstico, las desigualdades por sexo, la infancia y juventud, y los apoyos necesarios para una vida digna.
Encuentros online temáticos:

 4 de junio: Síndromes Miasténicos Congénitos.
 11 de junio: Encuentro con familiares.
 19 de junio: Encuentro con adolescentes entre 10 y 14 años.

Encuentro presencial para jóvenes con Miastenia en Madrid, los días 27 y 28 de junio.
Recepción a representantes de EuMGA en el Parlamento Europeo, el 12 de junio, con la asistencia de la presidenta de AMES, Raquel Pardo.

Una causa común, una voz compartida
Con esta campaña, AMES se une al movimiento europeo para amplificar las voces de quienes conviven con
Miastenia. El mensaje es claro: lo que no se ve, también existe, y es urgente mejorar el diagnóstico, la atención
sanitaria y el apoyo social.

Esta iniciativa cuenta con el apoyo de Alexion; argenx; J&J; Merck y UCB.

Más información:
Correo-e: info@miastenia.ong
Teléfono: 610568550
Web de la campaña: https://miastenia.ong/unavozparalamiastenia/
Web para iluminaciones: https://miastenia.ong/iluminaciones-2j-2025/

Asociación Miastenia de España
AMES es una ONG que desde 2009 trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad. Esta entidad lucha, además, por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo y un diagnóstico rápido de la enfermedad. AMES es una entidad nacional y con reconocimiento de Entidad de Utilidad Pública. Mas información: www.miastenia.ong

Alexion, AstraZeneca Rare Disease
Alexion, la división de enfermedades raras de AstraZeneca, tiene el objetivo de ayudar a pacientes y a sus respectivas familias afectados por enfermedades raras y potencialmente mortales a través del descubrimiento, desarrollo y comercialización de medicamentos que cambian su vida. El liderazgo de Alexion en el ámbito de las enfermedades raras durante más de tres décadas, se basa en ser pioneros en la biología compleja del sistema del complemento con el desarrollo de medicamentos innovadores. Hoy continúa desafiando los límites y profundizando en el conocimiento de las enfermedades raras, construyendo una cartera diversificada. Este conocimiento le permite evolucionar hacia nuevas áreas donde existen necesidades no cubiertas. Como parte de AstraZeneca, Alexion sigue expandiendo su presencia geográfica global para atender a más pacientes con enfermedades raras en todo el mundo. Alexion presenta su sede en Boston, EE.UU.

Argenx
Argenx es una empresa global de inmunología comprometida con la mejora de la vida de las personas que padecen enfermedades
autoinmunes graves. En colaboración con destacados investigadores académicos a través de su Programa de Innovación en Inmunología (IIP), argenx aspira a traducir los avances en inmunología en una cartera mundial de medicamentos novedosos basados en anticuerpos.

Johnson & Johnson
Johnson & Johnson es una de las compañías de salud más grandes y diversificadas del mundo. A través de su división de Medicina Innovadora, colabora estrechamente con asociaciones de pacientes para comprender sus necesidades y desarrollar soluciones personalizadas que ayuden a las personas a manejar su propia enfermedad. La compañía está comprometida con la investigación y el desarrollo de tratamientos innovadores para enfermedades raras, incluyendo la miastenia gravis, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Merck
Merck es una compañía líder en ciencia y tecnología con presencia en los sectores de Healthcare, Life Science y Electronics. Comenzó su actividad en 1668 en Alemania y actualmente cuenta con un equipo formado por más de 62.000 personas en 65 países que trabajan cada día para marcar una diferencia positiva en la vida de millones de personas. A través de la innovación y de su compromiso “As One for Patients”, trabaja para ayudar a crear, mejorar y prolongar vidas, acelerar el avance científico e impulsar la vida digital bajo una visión común: «Inspirando el descubrimiento, impulsando a la humanidad»;.

UCB

UCB, Bruselas, Bélgica, es una compañía biofarmacéutica global centrada en el descubrimiento y desarrollo de soluciones y
medicamentos innovadores que ayuden a transformar la vida de las personas con enfermedades graves en el campo de la
inmunología y la neurología. Con alrededor de 9.000 personas en aproximadamente 40 países, la compañía ha generado unos ingresos de 6.100 millones de euros en 2024. UCB está presente en el Euronext Brussels como UCB. Más información en www.ucb-iberia.com y Twitter: @UCB_Iberia.