La Asociación - Desde 2009

Una comunidad que
acompaña,
informa y defiende

AMES nace en 2009 para responder a las necesidades de las personas con Miastenia y sus familias. Somos una entidad sin ánimo de lucro declarada de utilidad pública, con presencia en toda España.

Personas, familias y profesionales unidos por la Miastenia.

AMES está compuesta por personas afectadas por Miastenia Gravis y Congénita, otros Síndromes Miasténicos y sus familiares.

Desde 2009 trabajamos en toda España apoyando, informando y dando servicios para mejorar la vida del colectivo.

Nuestra labor combina la cercanía del acompañamiento personal con la incidencia política y social necesaria para que la Miastenia sea reconocida y atendida con dignidad.

— Nuestra razón de ser

La misión y visión de AMES

AMES nació por una razón. Y hoy forma parte de nuestro ADN.

Dar respuesta a las necesidades de quienes conviven con la Miastenia.

Ayudamos, informamos y asesoramos a las personas con Miastenia y a sus familias para convivir con la enfermedad. Luchamos por fomentar la investigación, el reconocimiento y la valoración de la Miastenia, trabajando de forma concreta por la inclusión social del colectivo.

Ser entidad de referencia por la calidad de nuestra atención.

Aspiramos a representar los derechos de las personas con Miastenia —individual y colectivamente, en lo público y lo privado— y a que se reconozca y valore a AMES por su dedicación y trabajo por y para el colectivo.

— Nuestros valores

Cinco principios que
guían nuestro trabajo

Ofrecemos servicios especializados para mejorar la calidad de vida de las personas con Miastenia y sus familias.

01

Participación

Base para el mantenimiento de la asociación: presencia activa en actos y jornadas con afectados/as, familiares y administraciones.

02

Compromiso

Trabajo diario, constante y honesto en pro de las personas afectadas y sus familias, fieles a nuestra misión.

03

Comunicación

Mantenemos al colectivo informado de noticias relevantes en salud, derechos y vida social.

04

Transparencia

Rendición de cuentas y relación abierta con socios/as, instituciones y administraciones públicas.

05

Responsabilidad

Con nuestros socios y socias, con las familias y con toda la comunidad que confía en AMES.

— Objetivos

Lo que nos proponemos cada día.

Trabajamos en cuatro líneas concretas que orientan toda nuestra actividad como asociación.

1

Asesorar, informar y orientar a pacientes y familiares sobre la enfermedad.

2

Ayudar a convivir con la Miastenia mediante un mejor conocimiento de la misma.

3

Dar a conocer la realidad de la enfermedad a la sociedad, la comunidad sanitaria y la administración, e impulsar nuevas líneas de investigación.

4

Fomentar relaciones con asociaciones, fundaciones y centros de investigación en España y en otros países.

— AMES y la Miastenia

Te guiamos

¿Quieres saber más sobre la enfermedad, conocer al equipo o te gustaría colaborar de alguna forma con AMES?

La enfermedad

Aprende más sobre la enfermedad de la Miastenia, los síntomas y las causas.

Conoce al equipo

Conoce la Junta directiva, el equipo técnico y el comité científico detrás de AMES.

Hazte socio/a

Forma parte activa de la asociación y colabora en las diferentes causas y eventos de la asociación.