• A lo largo del evento, avalado por la Sociedad Española de Neurología (SEN) también se denunció que el carácter invisible y fluctuante de la miastenia dificulta una valoración justa en los baremos de discapacidad e incapacidad laboral.

Madrid, 22 de febrero de 2026. La Asociación Miastenia de España (AMES) celebró el 21 de febrero, en Madrid, el XIX Congreso Nacional Anual de Miastenia, el principal encuentro científico y social sobre esta enfermedad en España, que contó con el aval social de la Sociedad Española de Neurología. El Congreso reunió a especialistas de referencia, personas con Miastenia y familiares  para analizar los avances clínicos y su impacto real en la vida cotidiana. La celebración del evento se enmarca en el mes de las enfermedades raras, cuyo día se conmemora el próximo
28 de febrero, y ha incluido también un Encuentro Nacional de Pacientes que reunió el pasado sábado 21 de febrero a personas afectadas de Miastenia de todo el territorio español.

En la inauguración del Congreso, el secretario de finanzas de COCEMFE, Daniel-Aníbal García, advirtió de las dificultades que encuentran las personas con una discapacidad orgánica, como la
Miastenia, para que les valoren adecuadamente su discapacidad: “tendemos a pensar que lo que vemos es la realidad y a no escuchar. Y esto se materializa en un baremo de discapacidad que no nos reconoce bien”.

Innovación terapéutica y brechas en el acceso

El neurólogo Dr. Rodrigo Álvarez, del Hospital Universitario Ramón y Cajal, destacó que en los últimos años se ha producido un cambio de paradigma con la llegada de terapias dirigidas a mecanismos inmunológicos específicos. Sin embargo, advirtió que persisten desigualdades en el acceso a estos tratamientos, según el territorio y el centro hospitalario.

En el ámbito neuropsicológico, la Dra. Maddalen García-Sanchoyerto y la psicóloga Nerea Vázquez expusieron datos que evidencian la presencia de fatiga mental, sintomatología ansiosa y depresiva, así como alteraciones cognitivas que afectan al desempeño diario. Subrayaron que la Miastenia no impacta solo en el músculo, sino también en la esfera emocional y cognitiva.

Por su parte, la Dra. Cristina García, jefa de Medicina Preventiva y Salud Pública del Hospital Universitario Infanta Sofía, recordó que las infecciones son un factor frecuente de desestabilización en personas con Miastenia y defendió la vacunación individualizada como herramienta eficaz de prevención.

El Dr. José María Serra, farmacéutico hospitalario del Hospital Universitario de La Princesa, puso en valor el papel de la Farmacia Hospitalaria en la evaluación, el seguimiento y el acceso seguro
a terapias innovadoras dentro del sistema sanitario público.

La terapeuta ocupacional Leticia Porrero, explicó que el verdadero impacto de la Miastenia se mide en la vida diaria: «no es solo qué puedes hacer, sino cuánto, cómo y cuándo puedes hacerlo». Señaló que la fatiga fluctuante condiciona actividades básicas y laborales, y defendió que los productos de apoyo y los ajustes razonables son herramientas para conservar energía y
mantener la identidad profesional.

Desde el ámbito social, Tanit Cano, integradora social de AMES, recordó los derechos fundamentales de las personas pacientes y explicó los procedimientos para el reconocimiento de discapacidad, incapacidad laboral y dependencia.

En el bloque dedicado a la nutrición, el dietista Fran Duarte abordó la relación entre el sistema inmunológico y la alimentación, señalando la necesidad de basar cualquier recomendación en
evidencia científica y evitar indicaciones sin respaldo sólido.

La presidenta de AMES, Raquel Pardo, afirmó que «la Miastenia no puede seguir siendo una enfermedad invisible en el acceso a recursos, tratamientos y derechos». Añadió que «los avances científicos son una esperanza real, pero solo tienen sentido si llegan en condiciones de equidad a todas las personas, vivan donde vivan».

El XIX Congreso Nacional de Miastenia reafirma así el papel de AMES como entidad de referencia en información rigurosa, incidencia y defensa de derechos, con un objetivo común: transformar
el conocimiento en calidad de vida.

La Miastenia es una enfermedad neuromuscular rara, crónica y de baja prevalencia, caracterizada por debilidad y fatiga muscular fluctuante, que empeora con la actividad y mejora parcialmente con el descanso. Tiene un origen autoinmune (Miastenia Gravis) o congénito, en un menor porcentaje. Afecta a la musculatura voluntaria por lo que acciones como comer, hablar, ver o incluso respirar pueden verse comprometidas. En España conviven con Miastenia alrededor de 15.000 personas y cada año se diagnostican más de 700 nuevos casos.

La Asociación Miastenia de España (AMES) es una ONG que, desde 2009, trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y sus familiares, asesorando, informando y ayudando a convivir con la enfermedad. Es una entidad nacional y con reconocimiento de Entidad de Utilidad Pública.