EXPERIENCIA VIVIDA EN PACIENTES CON MIASTENIA
Os adjuntamos el póster en relación a los resultados del estudio que el laboratorio UCB ha llevado a cabo gracias, entre otras cosas, a la participación que AMES brindó en septiembre de 2019 y agosto de 2020 en las reuniones del Consejo de Pacientes, que tratan la propia experiencia vivida de los pacientes en MG, conducida desde su propia perspectiva, con el objetivo de enriquecer y conseguir una mayor comprensión de la miastenia, y que de este modo permita a los profesionales de la salud tener una mejor comunicación con estos pacientes.
Esta investigación ha sido aceptada para la Reunión Anual de la Academia Americana de Neurología, que tuvo lugar el pasado 17 de abril de 2021.
Para ver el póster completo, pincha aquí.
Posicionamiento de AMES frente a la necesidad de reactivar los programas de respiro y encuentros con el tejido asociativo, paralizados desde 2021 en el centro CREER
Desde la Asociación Miastenia de España queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del IMSERSO en relación a la coordinación y gestión
Nota de Prensa; Cesce apoya la lucha contra la miastenia gravis
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28 de febrero- Día Internacional de las Enfermedades Raras
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