El próximo 8 de septiembre lanzamos En Primera Persona, un podcast creado por la Asociación Miastenia de España (AMES) junto a Alexion, AstraZeneca Rare Disease, con un objetivo muy especial: dar voz a quienes conviven con la Miastenia.
A lo largo de ocho episodios, este espacio recogerá los testimonios de pacientes, familiares y profesionales de la salud para visibilizar los retos de vivir con esta enfermedad neuromuscular crónica, que afecta a más de 15.000 personas en España, aunque esta cifra podría ser mayor debido al infradiagnóstico.
Cada año se registran cerca de 700 nuevos casos, produciéndose en algunos de ellos retrasos diagnósticos de hasta tres años. Su baja prevalencia, la falta de conocimiento generalizado y la invisibilidad y variabilidad de sus síntomas dificultan muchas veces una detección temprana, generando incertidumbre y afectando la calidad de vida de quienes la padecen.
La miastenia puede dificultar tareas tan básicas como hablar, caminar, tragar o respirar. Su impacto no es solo físico: también afecta a la vida emocional, social y laboral. Por eso, En Primera Persona no se queda en lo clínico: busca acompañar, sensibilizar y tender puentes de comprensión.
Voces que inspiran
El podcast está conducido por la periodista y delegada de AMES en Andalucía, Mamen Gil, y contará con la participación de profesionales como la Dra. Carmina Díaz, el Dr. Andrés Nascimento, Beatriz Hernández (psicóloga), Teresa Valdés (enfermera), así como expertos legales, pacientes, familiares y la presidenta de AMES, Raquel Pardo.
Un espacio necesario
Desde AMES creemos que compartir experiencias puede transformar realidades. Como explica nuestra presidenta, Raquel Pardo:
“Para muchas personas, escuchar un testimonio cercano puede marcar la diferencia entre sentirse aisladas o sentirse acompañadas. Con En Primera Persona damos un paso más en nuestra misión de informar, sensibilizar y acompañar”.
Dónde escucharlo
Disponibilidad: Spotify y YouTube
Un nuevo episodio cada semana
Teaser
Capítulo 1
Capítulo 2