JUNIO- Mes de concienciación de la Miastenia y medios de comunicación Debido al mes de concienciación de la Miastenia, algunos medios de comunicación se hicieron eco de nuestra labor sensibilizando la patología. A continuación, puedes consultarlos: Pharma Market- Cómo es vivir con miastenia? https://www.phmk.es/concienciados/como-es-vivir-con-miastenia El correo de Andalucía- «Nuestra discapacidad es invisible; muchas
El movimiento asociativo de personas con enfermedades neuromusculares conciencia y sensibiliza sobre las necesidades de los afectados y sus familias ● El mes de junio es un mes especialmente importante para la visibilidad de las enfermedades neuromusculares con la celebración de los Días Internacionales de la Miastenia, la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral (FSHD), la Esclerosis Lateral
ALL UNITED FOR MG Se ha creado una coalición llamada ''All United por la MG" , que consiste en un grupo de asociaciones de pacientes y representantes de diferentes países, como: Bélgica, Francia, Alemania, Grecia, Italia, Rumanía, Polonia y España, y tiene como objetivo concienciar sobre esta enfermedad, obtener un mayor reconocimiento, reforzar los derechos de los
2 de junio, Día Internacional de la Miastenia ESTE AÑO SE CELEBRA POR PRIMERA VEZ EL DÍA EUROPEO DE LA MIASTENIA La iniciativa, a la que pertenece AMES, Asociación Miastenia de España, se presenta en pleno corazón de Europa, en el Parlamento Europeo. Cada año se diagnostican en España unos 700 nuevos casos. Más de
Estamos muy contentos de haber participado en el evento OPTOINNOVA 2023, organizado por la Escuela de Óptica y Optometría de la Universidad de Alicante. El objetivo de nuestra participación fue hacer visible la Miastenia Gravis al colectivo de profesores y alumnos de la Escuela y a los profesionales de óptica y oftalmología. Para
Desde la Asociación Miastenia de España queremos manifestar de manera pública las dificultades que nos estamos encontrando con la comunicación y atención desde la Dirección General del IMSERSO en relación a la coordinación y gestión del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con enfermedades raras y sus familias (Centro CREER). Este Centro se
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Accede a nuestra Nota de Prensa NdP - Día Mundial de las Enfermedades Raras - Modelo En el Día Mundial de las Enfermedades Raras La asociación Miastenia de España subraya la importancia del diagnóstico precoz en las enfermedades raras para conseguir un acceso eficaz a tratamientos
El 24 y 25 de febrero de 2023 se celebrará nuestro XVI congreso nacional de miastenia, con el lema «ampliar metas es nuestro futuro», en el Hotel Ilunion Suites de Madrid. Este acto se dividirá en dos días: Viernes 24 de febrero: Se realizará el encuentro presencial de socios y socias de AMES en unos
El 15 de noviembre es el día internacional de las enfermedades neuromusculares. Por este motivo, apoyamos a la Federación ASEM (Federación Española de Enfermedades Neuromusculares) con su campaña de concienciación "Incapaces de Rendirnos". Desde AMES, durante este mes realizaremos diferentes actividades para visibilizar la miastenia (autoinmune y congénita), como enfermedad neuromuscular que es. A continuación,
