Una voz para la Miastenia

¿Qué es?

“Una voz para la Miastenia” es una campaña europea de sensibilización impulsada por EuMGA (Asociación Europea de Miastenia) entre marzo y junio de 2025. Es una acción colectiva que reúne a asociaciones de pacientes, especialistas, voluntariado y responsables institucionales de toda Europa, con el objetivo de hacer visible lo invisible: la Miastenia y su impacto en la vida diaria.

La campaña quiere dar voz a las personas con miastenia, combatir su invisibilidad social y médica, y avanzar en el reconocimiento de sus derechos.

Participa en el reto

¿Por qué esta campaña?

Miles de personas conviven con una enfermedad que debilita sus músculos y afecta funciones vitales como la movilidad, la visión, el habla o la respiración. Y sin embargo, la miastenia sigue siendo ampliamente desconocida.

Esta campaña nace para impulsar un cambio real, reforzar la incidencia política a nivel europeo y promover la empatía social hacia quienes viven con esta enfermedad crónica, rara y compleja.

Objetivos principales

Reforzar la visibilidad y comprensión de la Miastenia a través de una campaña de redes sociales.

Implicar especialmente a personas jóvenes con Miastenia, dándoles protagonismo.

Fortalecer la participación activa de asociaciones de pacientes y voluntariado.

Consolidar apoyos políticos, incluyendo nuevos/as eurodiputados/as.

Codiseñar un nuevo llamamiento a la acción a nivel europeo.

Proporcionar recursos traducibles para campañas en cada país.

¡Hola!

Yo soy Wanda,
y tengo algo que decirte.

Durante mucho tiempo, fui invisible. No de esas invisibilidades mágicas de los cuentos. No. La otra. La que grita en silencio. Caminaba entre todos, y nadie lo notaba. Los párpados me pesaban como piedras. La voz se me rompía sin aviso. El cuerpo… no era mío. Pero nadie lo veía. Me escuchaban decir "estoy cansada" y me respondían: "descansa un poco".Me veían dudar al caminar y pensaban: "estará distraída". Era como estar detrás de un vidrio empañado, golpeando suave, sin hacer ruido. Hasta que un día, alguien —por fin— no solo me miró, sino que me vio. Y puso nombre a lo que me ocurre.
‍
Miastenia.

‍‍Desde entonces, todo cambió.

Miastenia. Una palabra que no había escuchado nunca. Una enfermedad rara, crónica, autoinmune. Afecta la conexión entre los nervios y los músculos. Eso es lo que provoca la fatiga muscular que va y viene, que aparece de repente y te deja sin fuerzas. Sin poder hablar, sonreír, masticar, o incluso respirar. No es que mi cuerpo no quiera, es que no puede.

Y no estoy sola. En España, se estima que más de 15.000 personas vivimos con esta enfermedad. Pero muchos aún no lo saben porque el diagnóstico puede tardar años. Más del 50 % de los pacientes con miastenia recibe al menos un diagnóstico erróneo antes de llegar al correcto. Algunos pasan por neurología, oftalmología, atención primaria… Y mientras tanto, siguen golpeando ese vidrio invisible, sin que nadie les oiga. El retraso en el diagnóstico, según estudios recientes, puede alcanzar los 2 a 3 años de media. El problema no es que la miastenia no se pueda diagnosticar. El problema es que aún no se piensa en ella lo suficiente.

Por eso estoy aquí.

Porque tal vez tú, o alguien cercano, lleva tiempo sintiéndose como me sentía yo: cansada sin explicación, confundida, invisible. Y si con esto conseguimos que una sola persona sea vista antes, habrá merecido la pena.

Yo soy Wanda, pero detrás de mí hay muchas más personas. Niñ@s, adult@s, mayores… con síntomas distintos, con historias diferentes, pero con algo en común:

Una voz para la Miastenia

¡Hola! soy Wanda

¿Por qué esta campaña?

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Queremos ser vistas, escuchadas y comprendidas.   

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