Encuentro de personas afectadas y Congreso Nacional de Miastenia
Compartiendo conocimiento, fomentando colaboración.
21-22/02/2025
Hotel Diagonal Plaza
Hotel Diagonal Plaza, Av. de la Diagonal (Zaragoza)
Ver hotel

Programación

Febrero 2025

Viernes 21
Encuentro Anual de personas con Miastenia
Hotel Diagonal Plaza
Zaragoza
Ver hotel
16:00
17:00
Taller '¿Quieres ser voluntario/a de AMES?'
Raquel Pardo: Presidenta de AMES
Si tienes interés en ayudar y crees que tu salud, tiempo, formación, experiencia... te permiten involucrarte, ¡te invitamos a formar parte del voluntariado de AMES!
En este taller te explicaremos qué significa ser voluntario/a en nuestra asociación, las formas en las que puedes contribuir y el impacto positivo que puedes generar. Además, resolveremos tus dudas y te orientaremos sobre cómo adquirir un compromiso formal dentro de nuestro equipo.
Si sientes la inquietud de ayudar y quieres aportar tu granito de arena, este espacio es para ti. ¡Te esperamos!
17:00
18:30
Taller para pacientes 'Estrés y Miastenia: Estrategias para aprender a acompañarme en momentos de caos'
Beatriz Hernández Pérez: Psicóloga General Sanitaria y responsable del servicio de Atención Psicológica de AMES
¿Qué es el estrés? ¿Es lo mismo que la ansiedad? En este taller aprenderemos más sobre el estrés, sus desencadenantes, cómo se manifiesta y cómo afecta a las personas con Miastenia, poniendo especial atención a estrategias y herramientas que puedan ayudarnos a gestionar los momentos estresantes y suavizar el malestar.
18:30
19:30
Taller para familiares 'Autociudado para las personas que acompañan en Miastenia'
Beatriz Hernández Pérez: Psicóloga General Sanitaria y responsable del servicio de Atención Psicológica de AMES
¿Cuáles son las claves para poder acompañar a una persona con Miastenia? Una de la más importante es "cuidarse para cuidar". En este taller hablaremos de las emociones más frecuentes que atraviesan las personas que acompañan y cómo poner el foco en su autocuidado diario para poder apoyar a su familiar en su día a día con la Miastenia.
18:30
19:30
Taller para jóvenes con Miastenia
Cristina Aragón: Coordinadora del grupo de jóvenes y delegada de Cataluña
Este taller busca que los/as jóvenes afectados con Miastenia compartan sobre temas que les afectan, como el impacto de la enfermedad en su vida laboral, social, o el bienestar emocional.
19:00
19:30
Taller sobre Cuestionario de Calidad de Vida MG-ADL
Dr. Álvaro Giménez: Coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de Aragón
Durante el taller se explicará detalladamente cómo cumplimentar el cuestionario, qué aspectos evalúa y cómo su uso regular puede ayudar a medir la evolución de los síntomas y su impacto en la vida cotidiana.
19:30
20:00
Taller sobre Proyectos: Podcast y Norma de Calidad Asistencial para Hospitales
Laura Gutierrez: Patient Advocacy Director
Alberto Gil: Medical Advisor & Senior MSL Neurology
Raquel Aizpurua: Patient Advocacy Manager
En este taller explicaremos algunas de las iniciativas en las que AMES colabora con Alexion para, partiendo de las necesidades y preocupaciones de los pacientes, concienciar sobre la miastenia, y fomentar una asistencia integral de la misma desde todos los hospitales de España.
20:00
20:30
Taller sobre Abordaje 360º de la Miastenia Gravis
Francisco J. Campos Lucas: Vicedecano de Postgrado y Relaciones Institucionales. Facultad de Medicina. Universidad Francisco de Vitoria
Raquel Pardo: Presidenta de AMES
El proyecto "El Abordaje 360ºMG" pretende analizar la carga clínic, económica, social y personal producida por la MG, asi como identificar las necesidades no cubiertas y oportunidades de mejora en el manejo de la enfermedad. Todo ello se gestionó con grupos de profesionales sanitarios y no sanitarios para optimizar la gestión y manejo de la MG de una manera holistica para mejorar la calidad de vida de las personas con MG.
20:30
23:00
Cena
Después de cenar
Encuentro informal participantes GAM/Mindfulness
Descargar programación en PDF
Sábado 22
XVIII Congreso Nacional de Miastenia
Hotel Diagonal Plaza
Zaragoza
Ver hotel
10:00
10:20
Inauguración
Andoni Lorenzo Garmendia: Presidente del Foro Español de Pacientes (FEP)
Raquel Pardo Gómez: Presidenta de AMES
Plenario (10.20 – 14.00h)
10:20
11:10
Nuevos tratamientos y ensayos clínicos relevantes en Miastenia
Dra. Carmina Díaz Marín: Neuróloga. Jefa de Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Dr. Balmis de Alicante y miembro del Comité Científico de AMES
11:10
11:30
Presentación del Estudio de Investigación “Detección de anticuerpos en pacientes seronegativos”
Dña. Paula Piñero Romero: Coordinadora del Grupo de Diagnóstico Avanzado y Medicina de Precisión del Instituto de Investigación Sanitaria y Biomédica de Alicante (ISABIAL)
Dr. Fabian Pablo Tarín Rodrigo:
Jefe de Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital General Universitario Doctor Balmis de Alicante
11:30
12:00
Descanso y café
12:00
12:30
Presentación de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Neuromusculares Complejas de Aragón
Dra. María Bestué Cardiel. Neuróloga de la Unidad de ENM de Aragón
12:30
13:30
La Importancia de la Logopedia en la Miastenia
Noelia García Serrano. Especializada en Motricidad Orofacial y Neurología y responsable del Servicio de logopedia en AMES
13:30
14:00
Ruegos y preguntas
Paralela (16.00 – 17.30)
16:00
17:30
Bloque Científico
- Coloquio sobre avances en investigación y tratamientos en Miastenia.
- Propuesta de creación de la Red Nacional de Neurólogos/as especializados/as
en Miastenia.
16:00
17:30
Bloque No Científico
Formato rotativo. 45 minutos cada taller
- Taller de Estimulación Cognitiva
Imanol Amayra Caro: Catedrático de Psicología e Investigador Principal del Equipo Neuroemotion Universidad de Deusto
Este taller presentará en el formato de una sesión práctica los objetivos de una intervención especializada para mejorar el funcionamiento cognitivo en personas afectadas por MG y/o por situaciones asociada a esta condición (fatiga, mala calidad de sueño, problemas emocionales y tratamiento).
- Taller de Logopedia.
Noelia García: Logopeda, especializada en Motricidad Orofacial y Neurología. Directora de Clínica Avanza y Subdirectora de Clínica Neurotec.
CEO de Scire Formación.
El taller tratará de proporcionar herramientas prácticas para mejorar la respiración, optimizar el uso de los
músculos respiratorios y prevenir la fatiga respiratoria en pacientes con Miastenia.
Clausura (17.30 – 17.45)
17:30
17:45
Clausura del Congreso
Dra. Elena Muñoz Farjas: Presidenta de la Sociedad Aragonesa de Neurología
Dña. Clara Morales Ferrer:
Vicepresidenta de AMES
18:00
18:30
Encuentro informal 'La importancia de la familia en el cuidado del paciente con miastenia: un aporte desde la enfermería'
Teresa Valdés Menor: Enfermera Gestora de Casos del Servicio  de Neurología del Hospital General Universitario Dr Balmis de Alicante
Descargar programación en PDF
Estaciones más cercanas
AVE
Zaragoza Delicias
14 min en coche
Autobús
Estación central de autobuses de Zaragoza
16 min en coche