XVIII Congreso nacional de Miastenia

Programación

Febrero 2025

Viernes 21

Encuentro Anual de personas con Miastenia

Hotel Diagonal Plaza

Zaragoza

Ver hotel

16:00

17:00

Taller '¿Quieres ser voluntario/a de AMES?'

Dña. Raquel Pardo Gómez: Presidenta de AMES

Si tienes interés en ayudar y crees que tu salud, tiempo, formación, experiencia... te permiten involucrarte, ¡te invitamos a formar parte del voluntariado de AMES! En este taller te explicaremos qué significa ser voluntario/a en nuestra asociación, las formas en las que puedes contribuir y el impacto positivo que puedes generar. Además, resolveremos tus dudas y te orientaremos sobre cómo adquirir un compromiso formal dentro de nuestro equipo. 

17:00

18:30

Taller para pacientes 'Estrés y Miastenia: Estrategias para aprender a acompañarme en momentos de caos'

Dña. Beatriz Hernández Pérez: Psicóloga General Sanitaria y responsable de Atención Psicológica en AMES

¿Qué es el estrés? ¿Es lo mismo que la ansiedad? En este taller aprenderemos más sobre el estrés, sus desencadenantes, cómo se manifiesta y cómo afecta a las personas con Miastenia, poniendo especial atención a estrategias y herramientas que puedan ayudarnos a gestionar los momentos estresantes y suavizar el malestar.

18:30

19:30

Taller para familiares 'Autociudado para las personas que acompañan en Miastenia'

Dña. Beatriz Hernández Pérez: Psicóloga General Sanitaria y responsable de Atención Psicológica en AMES

¿Cuáles son las claves para poder acompañar a una persona con Miastenia? Una de la más importante es "cuidarse para cuidar". En este taller hablaremos de las emociones más frecuentes que atraviesan las personas que acompañan y cómo poner el foco en su autocuidado diario para poder apoyar a su familiar en su día a día con la Miastenia.

18:30

19:30

Taller para jóvenes con Miastenia

Dña. Cristina Aragón Ibáñez: Coordinadora del grupo de jóvenes y delegada de Cataluña

Este taller busca que los/as jóvenes afectados con Miastenia compartan sobre temas que les afectan, como el impacto de la enfermedad en su vida laboral, social, o el bienestar emocional.

19:00

19:30

Taller sobre Cuestionario de Calidad de Vida MG-ADL

Dr. Álvaro Giménez Muñoz: Coordinador de la Unidad de Enfermedades Neuromusculares de Aragón

Durante el taller se explicará detalladamente cómo cumplimentar el cuestionario, qué aspectos evalúa y cómo su uso regular puede ayudar a medir la evolución de los síntomas y su impacto en la vida cotidiana.

19:30

20:00

Taller sobre Proyectos: Podcast y Norma de Calidad Asistencial para Hospitales

Dña. Laura Gutierrez Nicuesa: Patient Advocacy Director

D. Alberto Gil Yágüez: Medical Advisor & Senior MSL Neurology

Dña. Raquel Aizpurua López: Patient Advocacy Manager

En este taller explicaremos algunas de las iniciativas en las que AMES colabora con Alexion para, partiendo de las necesidades y preocupaciones de los pacientes, concienciar sobre la miastenia, y fomentar una asistencia integral de la misma desde todos los hospitales de España.

20:00

20:30

Taller sobre Abordaje 360º de la Miastenia Gravis

D. Francisco J. Campos Lucas: Vicedecano de Postgrado y Relaciones Institucionales. Facultad de Medicina. Universidad Francisco de Vitoria
Dña. Raquel Pardo Gómez: Presidenta de AMES

El proyecto "El Abordaje 360ºMG" pretende analizar la carga clínic, económica, social y personal producida por la MG, asi como identificar las necesidades no cubiertas y oportunidades de mejora en el manejo de la enfermedad. Todo ello se gestionó con grupos de profesionales sanitarios y no sanitarios para optimizar la gestión y manejo de la MG de una manera holistica para mejorar la calidad de vida de las personas con MG.

20:30

23:00

Cena

Después de cenar

Encuentro informal participantes GAM/Mindfulness

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Sábado 22

XVIII Congreso Nacional de Miastenia

Hotel Diagonal Plaza

Zaragoza

Ver hotel

10:00

10:20

Inauguración

D. Andoni Lorenzo Garmendia: Presidente del Foro Español de Pacientes (FEP)

Dña. Raquel Pardo Gómez: Presidenta de AMES

Plenario (10.20 – 14.00h)

10:20

11:10

Nuevos tratamientos y ensayos clínicos relevantes en Miastenia

Dra. Carmina Díaz Marín: Neuróloga. Jefa de Servicio de Neurología del HGUA Dr. Balmis de Alicante y miembro del Comité Científico de AMES

11:10

11:30

Presentación del Estudio de Investigación “Detección de anticuerpos en pacientes seronegativos”

Dña. Paula Piñero Romero: Coordinadora del Grupo de Diagnóstico Avanzado y Medicina de Precisión del ISABIAL
Dr. Fabian Pablo Tarín Rodrigo: Jefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia del HGUA Dr. Balmis de Alicante

11:30

12:00

Descanso y café

12:00

12:30

Presentación de la Unidad Multidisciplinar de Enfermedades Neuromusculares Complejas de Aragón

Dra. María Bestué Cardiel: Facultativo especialista de Neurología y miembro de la Unidad de Neuromuscular de referencia de Aragón

12:30

13:30

La Importancia de la Logopedia en la Miastenia

Dña. Noelia García Serrano: Logopeda, especializada en Motricidad Orofacial y Neurología y responsable del Servicio de logopedia en AMES

13:30

14:00

Ruegos y preguntas

Paralela (16.00 – 17.30)

16:00

17:30

Bloque Científico

- Coloquio sobre avances en investigación y tratamientos en Miastenia.
- Propuesta de creación de la Red Nacional de Neurólogos/as especializados/as en Miastenia.

16:00

17:30

Bloque No Científico

Formato rotativo. 45 minutos cada taller

- Taller de Estimulación Cognitiva

D. Imanol Amayra Caro: Catedrático de Psicología e Investigador Principal del Equipo Neuroemotion Universidad de Deusto  

Este taller presentará en el formato de una sesión práctica los objetivos de una intervención especializada para mejorar el funcionamiento cognitivo en personas afectadas y/o por situaciones asociada a esta condición (fatiga, mala calidad de sueño, problemas emocionales y tratamiento).

- Taller de Logopedia

Dña. Noelia García Serrano: Logopeda, especializada en Motricidad Orofacial y Neurología y responsable del Servicio de logopedia en AMES

El taller tratará de proporcionar herramientas prácticas para mejorar la respiración, optimizar el uso de los músculos respiratorios y prevenir la fatiga respiratoria en pacientes con Miastenia.

Clausura (17.30 – 17.45)

17:30

17:45

Clausura del Congreso

Dra. Elena Muñoz Farjas: Presidenta de la Sociedad Aragonesa de Neurología
Dña. Clara Morales Ferrer: Vicepresidenta de AMES

18:00

18:30

Encuentro informal 'La importancia de la familia en el cuidado del paciente con miastenia: un aporte desde la enfermería'

Dña. Teresa Valdés Menor: Enfermera Gestora de Casos del Servicio de Neurología del Hospital General Universitario Dr Balmis de Alicante

Con el aval de: