Preguntas Frecuentes 2018-02-28T17:23:52+00:00

PREGUNTAS FRECUENTES

¿HAY ALGUNA DIETA QUE MEJORE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS CON MIASTENIA? 2017-12-26T15:19:59+00:00

El enfermo experimenta una pérdida de apetito secundaria al trastorno psicológico asociado. Ante los problemas de deglución, se requiere una dieta sensata, sana y variada que incluya alimentos que contengan los nutrientes necesarios. Tu edad, sexo, talla y tipo de actividad que realizas determinan el número de calorías que necesitaras diariamente. Limita las grasas animales, aceites, dulces (bollería industrial) y sal.

Toma alimentos ricos en minerales como el potasio y el sodio (caldos vegetales, plátanos…) e incluye en tu dieta, alimentos como el arroz blanco, manzana hervida, plátanos muy maduros, pollo y pescado asados o a la plancha. Las sopas ligeras con cebada, arroz blanco o verduras, son nutritivas y recomendables en caso de que tengas diarrea.

Los alimentos hay que prepararlos para que queden blandos y tiernos porque te resultarán más fáciles de masticar y tragar. Pica, tritura o haz puré con los alimentos. Humedece aquellos que son más secos. Mientras comas, toma sorbos de líquido para facilitar la deglución, y así evitarás que alimentos sólidos se peguen a la garganta.

¿QUE HACER ANTE LOS PROBLEMAS DE DEGLUCIÓN? 2017-12-26T15:46:53+00:00

Los pacientes miasténicos pueden presentar dificultad para masticar o tragar. Este problema se presenta en forma de tos repetitiva y asfixia al comer o beber, pérdida de peso e infecciones respiratorias. Pero debido a la mejora y a medicamentos, son muy pocas las personas que mantienen estas dificultades.

En momentos de extrema debilidad puedes tener problemas para tragar medicación, e incluso para tragar la propia saliva. También puede ocurrir que alimentos sólidos, líquidos o saliva entren por el conducto aéreo y luego pasen a los pulmones, causando tos, neumonía por “aspiración” o infecciones respiratorias crónicas recidivantes.

Los alimentos sólidos masticados pueden llegar a obstruir la vía aérea, y que los líquidos salgan por la nariz. Si el conducto aéreo queda bloqueado por un trozo de comida y  no se desaloja al toser, podría provocar un cuadro de asfixia.

Es muy importante que mantengas una postura correcta durante las comidas. No comas en la cama; hay que sentarse rectos en una silla inclinando ligeramente la cabeza hacia adelante. No hables y comas al mismo tiempo, y evita distracciones. Si continúas teniendo problemas con la comida durante un tiempo prolongado comunícalo a tu médico.

Es recomendable que los familiares hagan un curso de primeros auxilios sobre cómo y cuándo realizar la maniobra Heimlich.

Informa a tu neurólogo para que pueda considerar modificaciones en tu tratamiento que mejoren tu fuerza muscular y solucionen el problema.

¿COMO REDUCIR LOS SINTOMAS DE LA DIARREA? 2017-12-26T15:24:29+00:00

En ocasiones, los anticolinesterásicos como el Mestinon, la Prostigmina o el Mytelase pueden causar retortijones y diarrea. Si tienes diarrea, comunícalo a tu médico para ver si la dosis de medicación que estás tomando tiene que ser reducida, o añadir otro medicamento para controlarla; no tomes ningún producto antidiarreico sin consultárselo. Evita tomar alimentos que la agravan, entre ellos los que tienen un gran contenido en grasas, los picantes o muy condimentados, así como productos lácteos (a excepción del yogur, que es beneficioso en los procesos diarreicos).

También el consumo de alimentos con fibra como: verduras crudas, salvado, frutos secos, cereales enteros y palomitas de maíz. El café, té y chocolate aceleran la motilidad intestinal y empeoran la diarrea. La diarrea, en caso de ser importante, puede provocar una pérdida de líquidos y minerales.

¿QUE PUEDO ESPERAR AL TOMAR PREDNISONA? 2017-12-26T15:25:35+00:00

Cuando se siguen tratamientos con esteroides como la Prednisona durante mucho tiempo, estos pueden causar desmineralización del hueso (descalcificación). Si tomas Prednisona, es importante que incluyas en tu dieta diaria cantidades adecuadas de calcio y vitamina D. Las recomendaciones diarias son, normalmente, de 1500 mg. de calcio y de 400 a 600 I.U. de vitamina D “Calcium Sandoz Forte D (R)”. Los productos lácteos ricos en calcio como las verduras de hoja verde cocida, las judías secas, las sardinas en lata o el salmón, los zumos enriquecidos y los cereales, son recomendables.

El uso de esteroides también puede causar retención de líquidos, así que es importante que reduzcas el sodio y aumentes potasio de tu dieta. Suprime totalmente la sal; utiliza otras especies para condimentar tus alimentos, o cocina con sustitutivos de la sal. Evita especialmente las carnes ahumadas y curadas, las sopas y verduras enlatadas, los productos en vinagre o salmuera, las comidas ligeras saladas, así como cualquier producto alimenticio que contenga sal o sodio como uno de sus principales componentes.

¿CONSEJOS PARA UNA BUENA NUTRICIÓN? 2017-12-26T15:32:47+00:00

Indicaciones para mantener una buena nutrición.

1. Puesto que la masticación y la deglución de los alimentos producen pérdida de fuerza muscular y fatiga temprana, es recomendable que comas poco y a menudo.

2. Cuando las cantidades de alimento son pequeñas es necesario que las comidas sean muy nutritivas:

  • No consumas productos dietéticos adelgazantes.
  • Añade azúcar a los postres y cereales (si no tienes sobrepeso o diabetes).
  • Añade queso rallado a las verduras, patatas, pasta, etc.
  • Un zumo de fruta al día te suministrará suficiente Vitamina C.

3. La leche es una buena base para “tentempiés” y comidas. Se puede hacer leche de “doble energía” mezclando leche en polvo con leche entera, en lugar de disolverla en agua. También se puede añadir leche a cereales, sopas, salsas, batidos y postres.

Asegúrate de que bebes, por lo menos, un litro y medio de líquido al día.

TIPOS DE SUPLEMENTOS DIETETICOS RECOMENDADOS 2017-12-26T15:46:57+00:00

Para los pacientes con déficit energético, proteico y vitamínico existen complementos alimenticios disponibles en las farmacias que le podrán ser recomendados por su médico. Algunos ejemplos son:

  • Ensure Plus ®.
  • Meritene ®.
  • Aminoveinte ®.
  • Marlidán ®.
  • Nutrodrip ®.
  • Precitene Hiperprotéico ®.
  • El Maxijul ®. Aumenta el valor energético de la comida y se puede añadir a gran variedad de alimentos como: zumo de frutas, batidos de leche, natillas, puré de patatas, sopas, etc.
¿POR QUÉ ESTÁS EN AMES? 2018-05-15T09:49:04+00:00

En este vídeo podrás ver algunas de las respuestas que nuestros socixs han dado hacia esta pregunta y es que, además de todo lo que se ve, ¡hay mucho por descubrir!

Y tú, ¿ya eres de AMES?

¿FÁRMACOS CONTRAINDICADOS? 2018-05-15T09:48:16+00:00

Durante la Miastenia pueden aparecer agravamientos de los síntomas debido a algún factor como por ejemplo infecciones, estrés, alteraciones de las hormonas tiroideas o de las electrolíticas, embarazo, ciclo menstrual, temperatura ambiental y algunos fármacos, etc.

Habitualmente se asocia estos agravamientos al gran número de fármacos que supone la enfermedad. Los síntomas se manifiestan al principio del fármaco (horas y días). Sin embargo, la relación de que el empeoramiento de la enfermedad es debido a los fármacos es de baja calidad, pero aun así no se sabe si al ser evitados, la enfermedad queda inadecuadamente tratada.

Se elaboran listas de fármacos a evitar y para extremar precauciones en pacientes de Miastenia. No obstante, no significa que todos estos medicamentos estén igualmente asociados con episodios de exacerbación. Los cuadros que producen algunos fármacos pueden no ser de igual gravedad y además, pueden ser necesarios en determinados casos donde no exista otra alternativa más adecuada.

Es necesario analizar los riesgos y beneficios a la hora de prescindir de dichos fármacos, y considerar los pros y contra de posibles alternativas al tratamiento. Es importante que el paciente notifique a su médico si los síntomas de la enfermedad empeoran tras el inicio de una nueva medicación

Aquí tenéis un pdf descargable elaborado por:

Dra. Ana Such Díaz         Farmacéutica hospitalaria. Hospital Infanta Leonor de Madrid

Dra. Carmina Díaz Marín             Neuróloga. Hospital General Universitario de Alicante

RESUMEN FÁRMACOS

¿HAY HOSPITALES DE REFERENCIA EN MIASTENIA EN ESPAÑA? 2018-07-17T11:40:21+00:00

Sí. En España hay actualmente 5 Centros de referencia de Enfermedades neuromusculares raras públicos. Estos son:

Sí. En España hay actualmente 5 Centros de referencia de Enfermedades neuromusculares raras públicos. Estos son:

Sí. En España hay actualmente 5 Centros de referencia de Enfermedades neuromusculares raras públicos. Estos son:

  • Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Designado para adultos). Barcelona (Cataluña).
  • Hospital de Sant Joan de Déu (Designado para niños). Barcelona (Cataluña).
  • Hospital U. Vall D’Hebrón (Designado para adultos y niños). Barcelona (Cataluña).
  • Hospital U. y Politécnico La Fe (Designado para adultos y niños). Valencia (Comunidad Valenciana).
  • Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío (Designado para adultos). Sevilla (Andalucía).

En el siguiente vídeo publicado en nuestro canal de Youtube, la Dra. Carmen Paradas nos explica como son los Protocolos y derivaciones en CSUR.

Protocolos y derivaciones en CSUR

MEJORA TU VIDA HOY

HAZTE SOCIO
HAZ TU DONATIVO