Youtube logo 

Disfruta de los vídeos de nuestro canal de Youtube

Donaciones

Acceso

 

El pasado fin de semana tuvo lugar en Granada el 31º Congreso Nacional de Federación ASEM y nuestra asociación, como en años anteriores estuvo presente en el mismo a través de la representación que hizo nuestra delegada de Sevilla, Dña. Mamen Gil. 

No queríamos desaprovechar la ocasión de además de estar presentes en dicho Congreso, poder realizar un encuentro con familiares y afectados de Miastenia, por lo que el mismo viernes, antes del inicio de los actos nos reunimos con varias personas interesadas en conocer a la asociación y compartir un momento juntos.

Es importante que los socios de cada provincia puedan estar conectados entre ellos, quedar de vez en cuando y aprovechar estos momentos para crear asociacionismo  y visibilidad. Esperamos que en nuestro próximo Congreso en Sevilla se acerque mucha gente del resto de provincias andaluzas. 

 

El congreso se inauguró a las cuatro de la tarde y contó con la asistencia de la Consejera de Salud, que habló del Plan de Atención de Personas Afectadas con Enfermedades Raras, del Registro Andaluz de Enfermedades Ratas, del Hospital Virgen del Rocío como Centro de Referencia y sobre las investigaciones que en materia de Neurociencia realiza el mismo hospital.

La primera ponencia trató de la “Genética en las enfermedades neuromusculares”… El 90 por ciento de las enfermedades neuromusculares tienen un  origen genético… Se explicó por qué ocurrían algunos de esos fallos genéticos.

La segunda ponencia “Sexualidad y personas con enfermedades neuromusculares”, fue quizás, la más amena y divertida. La ponente, muy didáctica, habló de la amplitud de las palabras “relaciones sexuales” y de las necesidades y las ayudas con la que pueden contar enfermos y familiares. 

En cuanto a la “Alimentación Saludable en las Enfermedades Neuromusculares”, el ponente habló de la importancia de una dieta equilibrada, de la dieta mediterránea… e  incluso dio una serie de opciones para el menú de Navidad, consejos que sin duda vienen bien a todos siempre y más en estas fechas próximas. 

Tras el descanso se habló de las “Terapias Génicas”, de las últimas investigaciones que se están llevando al respecto para conseguir una medicina personalizada

 

El sábado 25 continuamos con las ponencias, la primera del día se dedicó a las “Terapias Farmacológicas” y se puso ejemplos de medicamentos que se estaban tratando en algunas enfermedades neuromusculares. Después llegó el turno para “Terapias Celulares y Mixtas”, se expusieron una serie de investigaciones que se estaban llevando a cabo en algunas enfermedades.

 Tras el descanso llegó el turno del “Asociacionismo”. Trabajar para mejorar la calidad de vida, luchar por los derechos de los enfermos, conseguir ayuda de las administraciones para la investigación, dar visibilidad a las enfermedades, saber y contar qué se está investigando… Bases del día a día de nuestro trabajo.

 

Después llegaron las mesas redondas con los pacientes y familias… Con la mesa prevista para personas con Miastenia, dirigida por el Dr. Vilchez fue como una consulta privada, al que expusimos nuestras dudas y preguntas y llegamos a una conclusión: la necesidad de un Protocolo de Urgencias para saber cómo actuar ante la Miastenia. Desde aquí queremos recordar a todos que no hay mejor momento que este para poder acudir a especialistas y trasladar todas aquellas dudas que tengamos y que profesionales punteros de nuestro país nos permitan tener estos momentos no debería desaprovecharse.

 

Por la tarde tuvieron lugar los talleres de rehabilitación, la primera parte, la dedicada al médico rehabilitador, espacio donde los enfermos reivindicaron que los médicos rehabilitadores dejan mucho que desear y que tienen muchas asignaturas pendientes. Más práctico estuvo el segundo taller, uno demostrativo para el correcto abordaje respiratorio en las enfermedades raras.

También muy interesante la ponencia “Psicología en las Enfermedades Neuromusculares”, el ponente padece una enfermedad neuromuscular.

La ponencia final corrió a cargo del ex atleta profesional y entrenador de atletas, Santiago Sanz, que dio una lección de vida al demostrar que, a pesar de padecer una enfermedad neuromuscular, nada le impide hacer lo que le gusta.

 

Desde aquí felicitamos a Federación ASEM por un Congreso bien organizado, con muchos asistentes y muy interesante. Aunque las ponencias estaban dirigidas fundamentalmente a las enfermedades genéticas y no a autoinmunes como la miastenia,  siempre está bien conocerlas y actualizarse.