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El pasado 2 de junio se celebró el Día Mundial de la Miastenia. AMES, Asociación de Miastenia de España, realizó, como viene siendo habitual, diferentes actos en el territorio nacional, con los objetivos de dar visibilidad y repercusión a la miastenia, así como crear puntos de información y apoyo para diagnosticados y familiares.

Para este año 2017, el objetivo de la asociación era crear <<tejido asociativo>>, motivo por el que nos pusimos en contacto con diferentes asociaciones como IAIA y surgió el proyecto “AUNANDO FUERZAS, TEJEMOS FUTURO”. Durante los meses previos al Día Mundial, se iniciaron acciones dirigidas a tejer cuadrados verdes solidarios. De esta forma, afectados por miastenia, familiares, allegados y un numeroso grupo de colaboradores (asociaciones, centros educativos, grupos de tejedoras…) comenzaron a tejer mantas y bufandas en diferentes tonalidades de verde que servirían para varios propósitos. En primer lugar, esta acción ha servido como “lanaterapia” para muchas de las mujeres con miastenia que, a través de estos momentos, aparcaban sus pensamientos sobre la enfermedad y disfrutaban de una actividad mientras conversaban sobre otros temas, también ha servido, por supuesto, para dar visibilidad a la Miastenia a través de todos los actos preparados y por último, estos cuadrados, mantas y bufandas serán donados a las asociaciones IAIA y Amigos de la Calle, quienes a su vez las entregarán a personas necesitadas.

En relación a los diferentes actos, cabe destacar el que tuvo lugar en la capital. El Real Jardín Botánico de Madrid “abrigó” varios de sus espacios desde el día 1 y hasta el 11 de este mes con una exposición de todo el tejido solidario creado y que reflejaba a través de su diseño el movimiento muscular activo y parado. En este acto contamos con la ayuda de IAIA y de la delegada de la Comunidad de Madrid, Dña. Nieves Rodríguez.  

Además, tanto en Santiago de Compostela como en Bilbao se realizaron Jornadas informativas con diferentes especialistas que ayudaron a clarificar los conceptos, ideas y dudas que surgen en torno a esta enfermedad tan desconocida.

De este modo, el Hospital Clínico de Santiago realizó una mesa redonda encabezada por el Dr. Julio Pardo y la Dra. Tania García, pertenecientes al Servicio de neurología y la Dra. Mª Carmen Noya, del Servicio de Ginecología y Obstetricia, todos ellos pertenecientes a dicho hospital y por parte de AMES con Dña. María Pena, coordinadora de la zona de Galicia y D. Miguel Portal, miembro de la junta directiva. Todos ellos permitieron, a través de sus ponencias, entender mejor a la miastenia, tratando temas como el embarazo, parto y lactancia, efectos de distintos tratamientos inmunosupresores y anestesia en pacientes y se aclararon mitos todavía existentes sobre alimentos.

El acto que tuvo lugar en la Universidad de Deusto (Bilbao), unió la parte formativa con la de visibilidad, realizando durante toda la mañana una exposición de mantas en el Claustro del Auditorio de la Facultad de Derecho, mientras en la sala de postgrados se realizaba en primer lugar una mesa debate moderada por la delegada de AMES en Euskadi, Dña. Begoña Gallego y con profesionales sanitarios como fueron Dña. Solange Kapetanovic y D. Joseba Bárcena, neurólogos de los Hospitales Basurto-Bilbao y Cruces-Barakaldo, respectivamente y con las enfermeras de la URC del Hospital de Basurto, Dña. Mónica Delicado y Dña. Rosario García.

 

Cabe destacar en este acto la presentación de la Guía psicosocial de Miastenia gravis y congénita, realizada por el equipo Neuro-e-motion de la Universidad de Deusto y con la colaboración de AMES. Esta guía recoge aspectos tan novedosos como la afectación psicológica respecto al diagnóstico, convivencia y calidad de vida; así como la comunicación a la familia y a los menores del núcleo familiar sobre la transmisión de la información y cambios tras el diagnóstico de esta enfermedad. 

Por otro lado, en la ciudad de Valencia se instaló durante todo el día dos mesas informativas y una exposición de mantas que rodeaban la plaza de Los Pinazo y la parada de metro de Colón. Este acto llevo de visibilidad acercó a viandantes, conocidos y personas interesadas en averiguar más sobre la enfermedad, los actos que estábamos llevando a cabo y establecer una conversación con los socios allí congregados. Además, agrademos al Ayuntamiento de Valencia la concesión de la colocación de una lona conmemorativa durante todo el viernes días 2 en su balcón.

Concluimos los actos por el Día Mundial de la Miastenia los días 7 y 10 de junio; estuvimos en la Facultad de Medicina de Albacete, donde numerosos estudiantes se acercaron e interesaron en conocer a la asociación, mostrándose muy receptivos y en el Hospital de Torrejón de Ardoz celebrando la finalización de la II Edición del Camino de Cervantes con una mesa informativa. 

Por último, queremos agradecer a todas las personas que han colaborado en este proyecto, ya fuera de forma individual o a través de grupos y asociaciones, en total han sido más de 100 mantas las recogidas en toda España; también por toda la difusión que se ha realizado a través de nuestras redes sociales (Facebook y Twitter) en torno a las publicaciones relacionadas, hemos superado nuestras expectativas al ver como se han compartido las entrevistas y actos publicados. Es nuestra labor continuar realizando actos que den respuesta a las necesidades de los afectados y sus familiares, tanto de visibilidad como de información y formación al paciente, a través de charlas, ponencias, entrevistas, información y orientación, cursos y talleres... 

 

Os dejamos algunas fotografías de los eventos. También podéis ver todas las noticias en las que aparecimos y escuchar varios podcast de entrevistas de radio en el siguiente enlace: http://www.miasteniagravis.es/index.php/ames/ames-en-los-medios 

"La aventura del saber" de La 2, RTVE: https://www.youtube.com/watch?v=HavJu0tRrhg&feature=youtu.be