Hoy 28 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, entre ellas, la miastenia.
- AMES se une a todas las organizaciones que hoy visibilizan este día para que se continúe investigando e invirtiendo en ello desde la administración pública.
- Las enfermedades neuromusculares, entre la cual se encuentra la Miastenia, representan el grupo de patologías mayoritarias dentro de las enfermedades denominadas “poco frecuentes” o “raras”.
Miércoles, 28 de febrero 2018.- Más de 3 millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparecen inmediatamente.
La Dra. Carmen Paradas, neuróloga e investigadora del Hospital Virgen del Rocío, quien estará presente en nuestro XI Congreso Nacional de Miastenia que tendrá lugar este fin de semana en Benacazón (Sevilla), destaca que “la investigación que se realiza en España en el campo de las enfermedades neuromusculares es de una calidad excelente, pero por desgracia representa una parte ínfima de los proyectos financiados por agencias tanto públicas como privadas.”
En Europa se considera una enfermedad rara la que afecta a menos de una de cada 2000 personas, aunque “no disponemos de un registro de estas enfermedades, y sería muy interesante tenerlo, para saber exactamente el número de pacientes diagnosticados” afirma el Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien también estará presente en nuestro congreso el próximo día 3 de marzo. Y añade que “somos un país con una extraordinaria cantera de investigadores, sin embargo, faltan los medios, por lo que necesitamos más inversión pública y nuevas políticas que mejoren también la financiación privada.”
Este año la campaña europea por el Día de las Enfermedades Raras, auspiciada por EURORDIS -Organización Europea de Enfermedades Raras- tiene como tema central la investigación.
Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras, nos explica la Dra. Carmen Paradas, “una propuesta interesante sería que en las diferentes convocatorias de financiación, hubiera una línea específica para enfermedades neuromusculares, lo que estaría plenamente justificado por la frecuencia global de este grupo de patologías en la sociedad.”
Nota de prensa elaborada según datos de Federación ASEM